美國紐澤西州一名男同志David Adox不幸罹患「漸凍人症」(ALS),他的神經飽受疾病摧殘,全身肌肉逐漸萎縮、身體無力,連呼吸都有困難,但他的伴侶並未棄之不顧,而是勇敢擔起照護之責。這對男同志伴侶齊心對抗絕症的感人故事,被攝影師Abby Kraftowitz拍成紀錄片。 (圖╱取自《時代》) 《時代》雜誌報導指出,David Adox原為創意代理商企劃人員,43歲那年被診斷出漸凍人症。不出一個月,他就必須依賴拐杖行走;再隔數周,拐杖換成了助步車,最後是輪椅。漸凍人症惡化迅速,不僅帶給病患折磨,對身旁愛人也是煎熬。 Adox的丈夫叫做Danni Michaeli,是一名精神科醫師。他們育有一子,小孩1歲大。Michaeli說,Adox的運動機能嚴重受損,但知覺功能正常;他能感受得到發癢,必須有人幫他一把。 攝影師Kraftowitz去年起開始紀錄Adox一家人,她表示:「他們營造生活的能力及面對疾病所展現的愛,啟發了我。當你走進他們家,就能發現這些東西無所不在,全是他們自己創造的。」 儘管Adox處於病痛狀態,他依舊正面看待人生。Adox說,事情發生在人們生活裡,但人們可以選擇如何述說這些故事,「做為人類,擁有最有力的工具就是去創造屬於自己的故事。」隨著影片開拍,Adox的病況每況愈下,目前僅能透過眼睛溝通,視力也在衰退。所幸丈夫陪在身旁,用愛給予他最大支持。