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黏多醣症醫學生夏令營提案 獲藥廠獎助

中央商情網/ 2016.01.14 00:00
(中央社記者龍珮寧台北2016年1月14日電)台灣黏多醣症協會今天表示,與國內7所大專院校醫學系將在8月共同主辦「黏多醣症醫學生夏令營計畫」,活動提案獲第5屆賽諾菲國際病患權益倡議領袖獎及獎助金。

台灣黏多醣症協會(Taiwan MPS Society)創辦人蔡瓊瑋表示,非常榮幸可以獲得此殊榮,並在20多國的30個提案中脫穎而出,最後與西班牙MPS Espana協會及英國國際尼曼匹克氏症聯盟(INPDA)共同獲獎。

蔡瓊瑋也感謝賽諾菲藥廠。她說,提案計畫當初的發想,是基於醫師養成教育中,很少能學習到黏多醣症,導致許多專業醫療人員常無法及早,且有效協助病患排除或確診為黏多醣症,使得許多患者錯過治療黃金時機。

蔡瓊瑋說,因此提出「黏多醣症醫學生夏令營計畫」,活動今年8月在台中進行2天1夜的營隊活動,課程設計會由小兒遺傳專科,耳鼻喉科,眼科,心臟科等跨科醫師,講授黏多醣症相關醫學知識。

她指出,營隊活動是由協會與國立台灣大學醫學院、台北醫學大學、馬偕醫學院、中國醫藥學院、國立成功大學醫學院、高雄醫學院及慈濟醫學院等7所大專院校醫學系共同主辦。

蔡瓊瑋提到,協會邀請黏多醣病童和家屬一起和醫學系學生分享照護心路歷程,希望讓醫學院學生可深入罕見疾病「黏多醣症」,幫助準醫生在加入醫療體系時,能正確診斷疾病,幫助病患早期診斷、早期治療。

賽諾菲國際病患權益倡議領袖獎(Patient Advocacy Leadership; PAL),自2011年起已表彰全球40個機構,該計畫的目標為協助疾病認知、社區動員、非營利發展及病友團體發展事務。

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