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助罕見神經退化病友 全台首座照護中心成立

中央廣播電台/江昭倫 2015.12.15 00:00
衛福部15日召開記者會,宣布為提供罕見疾病個別化與整合性醫療服務,衛福部台中醫院已經在今年11月正式成立全台第一個「罕見神經退化疾病照護中心」,除漸凍人外,再擴大照護脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症等神經退化性疾病患者,希望讓該中心成為台灣罕見疾病家庭照護的資源與後盾。

衛福部台中醫院在2012年成立「曙光照護中心」,主要提供漸凍人整合性的醫療照護,由於成效良好,台中醫院決定擴大服務對象,以跨醫療專業團隊的模式成立「罕見神經退化疾病照護中心」,將包括脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、威爾森氏病等神經退化性疾病患者都納入服務對象,提供罕病病友更全面性的照護。

該照護中心同時依個案需求建置無障礙環境,病房內備有呼吸輔助、緊急醫療器材、溝通輔具、全電動床病房設備與專屬復健中心等設施,提供罕病病友更人性化、便利性的需求。此外,台中醫院也運用遠距視訊設備,提供醫療諮詢與患者照顧指導資訊。

台中醫院「罕見神經退化疾病照顧中心」主任蔡宗璋15日在記者會上指出,罕見疾病病友容易反覆出現急性併發症,成立專責病房就是希望透過整合性的醫療服務,讓病友到院就醫時能一次性解決所有問題,避免舟車勞頓,減少病友與家屬的負擔。蔡宗璋說:『(原音)這個病房的宗旨是要做這些的急性照護,因為他們都是屬於疾病造成癱瘓,所以常常會有一些併發症,比如說像肺炎啊、尿道炎這些問題,這些急性需求通常都會反覆發生,他們有這種急性需求的時候,我們就希望在這個地方照顧他們,因為他們行動不方便,就醫也不方便,常常要帶著維生設備,所以我們希望他們在一次住院就能解決所有的問題。』

衛福部醫管會執行長林慶豐表示,對於照顧罕病病友,政府責無旁貸,成立「罕見神經退化疾病照顧中心」就代表了政府照顧弱勢民眾的決心與使命,希望整合力量,提供病友更好的醫療照護服務。

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