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罕病歌手出書 向麻煩SAY YES

中央社/ 2015.11.27 00:00
(中央社記者龍珮寧台北27日電)罹患罕病馬凡氏症的歌手SEVEN,將人生苦難以文字表述,她在第8次心臟手術後開啟人生新頁,以強壯心志勝過身體上的麻煩,新書名為「向麻煩SAY YES!,不怕麻煩就沒有麻煩」。

182公分的SEVEN在小時候身高異於同儕,不僅受到霸凌、被丟石塊,也被叫怪物。由於高瘦身材及無法治癒的罕見疾病,曾自殺未遂2次、患憂鬱症,4次眼科手術仍宣告失敗,現今右眼全盲,左眼只有0.1的視力。

SEVEN在19歲時接受過脊椎手術,也曾2度急性心律不整發作、心跳停止,2005年當年進行第8次手術時,經過21個小時的手術時間,SEVEN重生,身上插滿各種醫療管,人生重新下定義。

SEVEN說,經過8次手術,對「活著」這件事情,有了更深刻和透徹的覺察,要謹慎看待活著的每分每秒,才不會辜負生命給我呼吸的機會,開始演講、創作、唱歌與更多人分享生命故事。

SEVEN是台灣第一位考到街頭藝人執照的罕病患者,也是婚禮歌手、生命教育講師,辦過演唱會、繪畫創作。她說,擁有強壯的心志,會勝過擁有強壯的身體。

SEVEN的人生哲理就是學會向麻煩SAY YES!,每個人都會遇到麻煩、挫折、困難,不怕麻煩就沒有麻煩,希望在自已有限生命時光,將美好的信念用力傳播出去,病,不只是摧殘身體,而是造就更堅軔靈魂。

馬凡氏症是顯性遺傳的結締組織疾病,發病率是5000至1萬分之1 ,特徵是四肢、手指、腳趾細長不勻稱,身體明顯比一般人高,疾病會影響全身器官,嚴重者會併有心血管系統異常。

另1名患馬凡氏症的樂樂,從3歲起幼年時就已多次進出醫院進行心臟、脊椎矯正手術,但無法等到換心的樂樂,去年11月27日躺在台大醫院加護病房內沉睡昏迷,當小天使了。

SEVEN今天發表「向麻煩SAY YES!—台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記」新書,寫給樂樂、寫給馬凡氏症、寫給罕見疾病,紀念許多和樂樂一樣,勇敢對抗疾病的勇者,她捐書給樂樂生前就讀的「蘆葦啟智中心」,由樂樂媽媽代為接受。1041127

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