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對抗馬凡氏症 她走出人生絕望谷底…

華人健康網/記者洪毓琪/台北報導 2015.11.27 00:00

「小時候,我真的一度相信我不是父母親生的。」馬凡氏症病友SEVEN(張瓊玉)談起自己從小以來,一路對抗馬凡氏症候群的點點滴滴,雖然如今她已成功走出生命的絕望谷底,但回首那一段深埋的童年記憶,SEVEN仍是感觸良多。

「小時候,我真的一度相信我不是父母親生的。」馬凡氏症病友SEVEN(張瓊玉)談起自己從小以來,一路對抗馬凡氏症候群的點點滴滴,仍是感觸良多。(圖片取材自/臉書—罕病歌手Seven-向麻煩say"YES")

罕病馬凡氏症候惹禍 SEVEN童年飽受霸凌

相信初見身高182公分、外表高挑、歌聲迷人、開朗樂觀的知名街頭藝人SEVEN,你一定不會相信,其實她是一位飽受疾病與疼痛摧殘,甚至曾萌生輕生念頭的—馬凡氏症候群病友。

事實上,因為馬凡氏症候群造成的高瘦外型,SEVEN在求學生涯中屢遭霸凌欺負,不僅常因高人一等的身高被叫「怪物」,甚至還曾被頑皮的小孩丟擲石塊,頭破血流送醫。而這段不堪回首的童年,也讓當時年僅11歲的她,在無法忍受下,選擇逃學、封閉自我長達4年的時間。

這樣令人絕望的童年生活,以及永遠無法治癒的疾病,不僅持續折磨著她的肉體,同時也不斷的摧殘著她的靈魂;甚至一度讓SEVEN深陷生命的絕望谷底中,飽受憂鬱症之苦,更曾因此試圖自殺。

而多次遊走鬼門關,咀嚼了心跳停止、瀕臨死亡的經驗,也讓SEVEN意識到自己能「好好活著」,其實是一件相當值得感謝的事。(圖片/SEVEN張瓊玉提供)

父母家人開導 SEVEN勇敢復學面對人生

所幸,在父母及家人的開導下,SEVEN終於醒悟,逃避只是自欺欺人的假象,15歲鼓足勇氣再度復學,從畏懼人群的憂傷小孩,選擇轉身面對自己人生逃不掉的一切麻煩。

不過,人生的苦難卻沒有因此放過SEVEN,因為罕見疾病的影響,SEVEN的視力在16歲時,大幅愈加退化,加上右眼輕度視網膜剝離,醫師建議立刻手術,可歷經4次手術後,仍宣告搶救失敗、右眼全盲,左眼僅存0.1的微弱視覺。

除了視力受到影響外,SEVEN更曾兩度急性心律不整發作,心跳每分鐘超過200下,心跳停止而緊急送醫急救。再加上,因心臟主動脈瘤擴張嚴重的關係,民國94年時,SEVEN更是必須經歷第8次,且長達21小時心臟手術,才終於搶回了她的生命。

多次遊走鬼門關 SEVEN將傷痕化成勇氣

多次遊走鬼門關,咀嚼了心跳停止、瀕臨死亡的經驗,也讓SEVEN意識到自己能「好好活著」,其實是一件相當值得感謝的事。這樣的醒悟也讓SEVEN決心要更加努力的活著,勇敢面對自己的疾病,分享自身的經驗給同為馬凡氏症候群的罕病病友們。

除了選擇一圓自己的歌手夢,努力考取街頭藝人執照外,SEVEN更嘗試各種生命的不可能,除了當過廣播主持人、演過舞台劇。(圖片/SEVEN張瓊玉提供)

除了選擇一圓自己的歌手夢,努力考取街頭藝人執照外,SEVEN更嘗試各種生命的不可能,除了當過廣播主持人、演過舞台劇。近來更積極擔任婚禮歌手、全國生命教育講師,跑遍全省各地進行巡迴演講。

即使馬凡氏症候群帶來的病痛仍持續影響她的身體,動脈瘤隨時可能威脅著她的生命,但SEVEN表示,在下一場手術來臨前,自己都會努力以有限的生命,將美好的信念用力的傳播出去。希望把罕見疾病帶來的傷痕化成了勇氣,昇華成動力,讓不完美的生命展現獨一無二的美麗。

【醫學小錦囊】:

馬凡氏症候群(Marfan syndrome)。因第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常,身體結締組織紊亂,造成骨骼、心臟及眼睛的病變。大都為體染色體顯性遺傳,但亦有個別發生的發病例。

若無家族病史,即可能是染色體突變所造成。臨床特徵為:特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展,造成脊椎織側彎,並常合併二尖瓣脫垂,主動脈根部瘤狀樣擴大,也常合併下頷顏面骨發育不全,造成睡眠障礙,因此又稱為指趾過長症候群,或長指晶狀體脫位症候群,蜘蛛狀指,或先天性中胚層營養不良。

「馬凡氏症候群」因發病率在五千至一萬分之一。根據「罕見疾病及藥物審議委員會」審議對罕見疾病的認定,盛行率必須低於萬分之一,故尚未被列入罕見疾病的公告名單中。

因此無法以「馬凡氏症」取得重大傷病卡,國內目前亦無馬凡氏症的整合門診,讓許多馬凡氏症患者成為醫療孤兒,遊走在各醫院診間卻無法得到全面的照護。患者不但必須承受疾病造成的身心靈折磨、醫療資源取得不易,還有經濟上的龐大負擔。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/32/30174

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