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20歲血友少年舞出人生 挑戰自我

健康醫療網/記者周威志報導 2015.11.23 00:00
(健康醫療網/記者周威志報導)就讀大學醫技系二年級的謝同學患有血友病多年,他從高中就愛上熱舞,即使家人反對,他仍不放棄,獲得專業舞蹈老師教學,昨天他化身韓系偶像展現精彩舞藝,獲得「2015血友跨世代 經典大賞」獎學金頒獎典禮首次設置的「麥可傑克遜獎」,對他而言意義非凡。他鼓勵所有血友病友,不論遇到什麼困境,堅持下去理想才會成真。

對謝同學來說,可能因為某些動作導致關節的不適,無法完成難度更高的動作,甚至需要練習一天休息三天,他依舊堅持對舞蹈的熱情,克服所有難題,也因如此,會做好事前保護。他說以前怕打針,常常會忍著身體的不適,但長大後才了解,要感受自己的身體,感覺稍微不舒服,就要提高警覺,千萬不要忍痛,有健康的身體才能完成更多目標。

向經典人物致意 獎項創意命名

「2015血友跨世代 經典大賞」獎學金活動已邁入第16年,今年獎項更具創意,讓血友病友在演說、歌唱舞蹈表演及繪畫上盡情發揮,藉此鼓勵他們與各跨世代經典人物看齊,勇於表現自我,在各領域多元發展,激發自我潛能,朝理想邁進。

四兄弟皆血友病 切身之痛

同樣身為血友病友的社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科說,血友病友獎學金活動,讓血友病友及家人齊聚一堂,分享治療心得,互相學習成長。現在血友病已有預防性治療,血友病友應該要好好珍惜、運用,確實用藥,來維持自身健康。林旭科理事長強調,「天生我材必有用」,大家應正向面對疾病,發揮所長,活出美好未來。

預防性注射降低傷害 適當運動不畏懼

台中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得說明,血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,患者無法像一般人正常凝血,必須定期回診及注射補充凝血因子,台灣目前約有1千多位血友病患者。血友病依程度可分為輕、中、重三個等級,重度血友病常有自發性關節及肌肉出血,最需要密切治療和照顧。王建得主任建議有血友病家族史的婦女,孕前應接受基因檢測。

台灣血栓暨止血學會理事長沈銘鏡教授表示,血友病患者最常出血的部位是四肢的關節,嚴重會造成關節病變,也是最常見併發症,因此多數患者及家屬會擔心因碰撞受傷而選擇不運動。其實只要做好防護措施及預防性注射,患者可以適當運動,對關節和肌肉的活動度也大有幫助。為鼓勵患者嘗試不同類型運動,這次主辦單位設立舞蹈獎項,也可以大家了解,透過積極的治療,不但可以運動,更能活出精采自我。

目前血友病治療藥物已有健保給付,有了足夠的醫療資源,患者更要配合醫囑,學習自我照顧,定期注射凝血因子,降低自發性出血機率,亦能藉此避免血液累積在關節上造成的傷害,擁有更好的生活品質。

以謝同學為例,他因為自己的疾病,體認醫療的重要,現在正準備報考醫檢師執照,他「接受自身的不完美,呈現最好的一面」,鼓勵所有血友病友,不管未來會遇到什麼困境,勇敢面對並堅持下去,當然他也會持續保有對跳舞的熱情。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=24211

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