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不畏冰桶挑戰 屈穎溫熱「漸凍人」

中央廣播電台/黃金鳳 2015.11.17 00:00
兩岸姻緣一線牽!「臺灣漸凍人協會」國際事務總監屈穎的公公和先生都是「漸凍人」,她形容10年來每天辛苦照護先生就像打仗一樣,但她無悔,並希望透過平臺連結海外資源帶更多病友「走」出戶外迎向陽光。

因不明原因導致運動元神經病變,使身體四肢及其它功能逐漸喪失的「漸凍人」,據統計臺灣大約有1200人,而每年約增加460人。由於病程變化常讓照顧者措手不及,因此,對病人及家屬都是漫長的煎熬。

而以「眨眼寫書」激勵病友的陳宏,是屈穎的公公,去年走完人生旅程。屈穎接受中央廣播電臺「兩岸ING」節目專訪時坦言,照顧先生有一段時間被嚇到,所幸曾經擔任協會理事長的婆婆劉學慧,以照護公公的經驗教她如何應變處理。

而為了讓「漸凍人」也能享有「行動自如」的生活,她積極投身國際交流,而在今年4月臺灣首次舉辦「亞太運動神經元疾病大會」,促成了日前比利時「漸凍人協會」捐贈14臺智慧電動輪椅給協會。

這款有別於臺灣病友常用的手推輪椅,在設計上著重舒緩病友不適的部位,可調高、平躺,用下巴就可以操控,且電動輪椅還可以紅外線外控電視、門和燈。

嫁作臺灣媳婦的屈穎,娘家在陝西西安。她說去年全球興起的冰桶挑戰,讓不少大陸人愛心捐輸,原本只成立「病友俱樂部」的支持團體,得以先後在北京和陝西成立「漸凍人協會」,而她目前身為「國際漸凍人協會聯盟」理事,12月將帶領這兩個協會的代表參加,走向世界。

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