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9歲罕病兒闖難關 遇異樣眼光讓人心酸

中央社/ 2015.11.03 00:00
(中央社記者陳偉婷台北3日電)「異樣的眼光,從她出生到現在,不曾消失」,9歲涂(水靜)云患愛伯特氏症,雙眼、鼻頭整處凹陷,手腳也像蹼緊黏,9年來經20次手術,闖過一次次的生命難關,社會的眼光卻是長期的磨難。

罕見疾病基金會上午公布最新公益廣告「因為有你愛不罕見」,與藝人張鈞甯合作,希望大眾更了解罕見疾病,化解罕病患者進入社會的障礙和不友善。

9年前(水靜)云爸媽進產房,準備歡喜迎接第一個小孩,醫生接生完後卻宣告,小孩長得和一般新生兒不同,臉頰自雙眼與鼻頭整處凹陷,手腳不是根根分明,而是全緊黏一塊,雙腿和腳掌也彎曲連結,因眼部肌肉問題,眼珠還360度不停轉動。

涂(水靜)云罹患愛伯特氏症,因基因突變產生的罕病,自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,還有併指,必須不斷接受開刀、手術和整形,一直到小學以前都要靠泥狀食物灌食,小小的身軀,已經歷20次大大小小手術。

她的父親涂先生表示,涂(水靜)云上幼稚園時,雖遇到不錯的園所,但每到招生階段、有新生家長要來參觀校園,校方就會要求涂(水靜)云避開,不要讓其他家長看到;或是有時候涂(水靜)云到遊樂場玩,場內的小朋友看到她就一哄而散,不敢跟她玩。

有一次,遊樂場有個姊姊直接問他,「這個妹妹怎麼長這麼奇怪?」,涂先生詳細的解釋,小姊姊聽後就告訴其他小朋友,大家就很開心的玩在一起,只要能有溝通、化解誤解的時候,罕病兒就更能被社會接納。

活動大使張鈞甯也說,和涂(水靜)云合拍廣告時,其他小朋友一開始對涂(水靜)云外表很好奇,她解釋過後,小朋友們都很熱情的想跟涂(水靜)云一起玩,還拿糖果、零食給她吃,讓本來很緊張的涂(水靜)云破涕為笑,順利完成拍攝。只要多一點了解,少一點成見,多數人都很願意幫助罕病者。

如何化解成見,張鈞甯呼籲,應尊重傾聽,多花點時間聽他們說話;以主動詢問取代異樣眼光;學會同理、換位思考;接納陪伴,把罕病視為一般感冒,大方接納。1041103

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