回到頂端
|||

蕃新聞

熱門: 中油 世大運 空腹喝牛奶

罹病咬人表情緒 罕病兒練打字說愛

中央社/ 2015.10.17 00:00
(中央社記者陳偉婷台北17日電)12歲的王仁佑罹罕病羅氏症候群無法正常和人溝通,情緒一來只能咬人表達,後學習打字建立溝通管道,能用打字述說情感,也認真學習,獲罕病獎學金鼓勵。

罕見疾病基金會下午舉行獎助學金頒獎典禮,共有332名、84種病類的罕病學子獲獎。擔任罕見疾病基金公益大使的音樂製作人、搖滾天王伍佰也現身頒獎典禮,並和病友爸爸們合唱「你是我的花朵」,讓台下的病友歡喜萬分。

今年獲獎的學童有很多感人的故事,王仁佑罹患羅氏症候群(眼-腦-腎綜合症),眼睛有先天性白內障,有癲癇且腎功能異常。他從小性情溫和,但因為無法和常人一樣溝通,無法抒發受挫情緒,5、6歲開始會用咬人表達氣憤,爸媽都被咬得傷痕累累。

直到國小3年級,王仁佑學會用打字溝通,他的想法和需求能順利被理解,情緒也穩定很多,咬人的狀況也有改善。他念國小六年級時遇到有耐心、寬容,願意使用打字和小孩溝通的老師,也激發王仁佑學習樂趣。

有一次王仁佑失控咬了媽媽,媽媽曾雅屏要求王仁佑幫她擦藥;王仁佑用打字告訴媽媽,「不喜歡,擦藥讓我內疚」;又有一次,王仁佑在學校告訴老師,媽媽的味道像可樂,「呵起來甜甜的」,言談之間都是對媽媽的愛。

11歲的徐苡瑄擅長吹長笛和打爵士鼓,獲頒傑出才藝獎。因罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症,雙腿彎曲,且一不小心就會骨折,上下樓梯也都要忍受劇痛,走路和跑步的姿勢像企鵝,有時候會惹來同學訕笑或指責,但她都樂觀看待。

徐苡瑄靠吃藥補充磷,改善腿部彎曲問題,但不宜進行劇烈運動。不過,徐苡瑄不願服輸,當同學跳繩都跳得很棒時,她也每天偷偷練習,後來不僅可以一次跳100多下,也學會二迴旋,達到和其他同學一樣的進度。

罹患尼曼匹克症C型的巫以欣,身體虛弱,偶爾須要呼吸器幫忙,連口水吞嚥都有困難,24小時都要人照顧,但她奮發上進,今年考取真理大學宗教研究所,創了尼曼匹克症患者第一位碩士生紀錄。

巫以欣的媽媽周麗玲為了照顧女兒,從工作崗位上提早退休,一路陪著巫以欣念大學,也和她一起考研究所,成了同班同學,日前還一起完成口頭報告,巫以欣的學習態度也激勵老師和同學,並夢想到英國留學,繼續進修路。1041017

社群留言