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罕病天使泡泡龍克服困難 繪本創作發表

健康醫療網/實習記者陳俐臻報導 2015.09.29 00:00
(健康醫療網/實習記者陳俐臻報導)離開媽媽的肚子,便住進加護病房的佩菁,一出生就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。她是最嚴重的類型,全身的皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流。小小的身軀幾近體無完膚,連醫生都表示可能活不了。但媽媽不相信,在佩菁日復一日疼痛的啼哭聲中小心呵護照料;在媽媽細心照顧與陪伴下,佩菁和家人共同創造奇蹟,不斷挑戰自我,在有限的生命中,以畫筆記錄生活;用最喜歡的繪畫,將淚水和苦痛淬煉成繽紛的色彩,傾訴她對生命的熱情和寄想。《誕生》是佩菁第一本創作繪本,書中一幅幅鮮明動人的圖畫訴說的不僅僅是一個泡泡龍女孩成長的故事,更是一個家庭面臨疾病的多舛,認份接受卻也奮力迎戰的心路歷程。

罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍), 嚴重時每天花8個小時以上換藥,身上大大小小的紗布和傷疤是佩菁竭力活下來的印記。媽媽從不放棄的愛灌溉了佩菁的生命,為了不讓媽媽擔心,佩菁鮮少喊痛。於是畫筆成為佩菁無聲卻最美麗的語言;只要小心翼翼地扭開畫筆,躍然紙上的繽紛線條就能交織出佩菁天馬行空的想像與渴望,悄悄吐露佩菁心底蘊藏的哀愁和眼中始終堅持的無限光彩。對佩菁來說,血和畫是分不開的,揮筆作畫時拉扯傷口而流出的血水,調和在顏料裡、交融在圖畫裡,勾勒著揪心瀝血的愛與堅定,獨一無二。

今年年初佩菁更以自身泡泡龍的故事繪製設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖,並推出同系列托特包商品上市販售,成為台灣罕病患者的第一人。始終用盡全身的力氣綻放生命之美的她,深深地讓眾人看見她所擁有的那一顆最不平凡的心。期待每一個翻開繪本的讀者,都能透過她的故事獲得構築夢想的力量,只要相信自己就能讓希望誕生。 財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,佩菁對生命的熱愛、期盼、勇敢承受、堅持振作和奮鬥;皮膚上癒合不了的傷口,透過畫作癒合著心靈的傷,熠熠重生。

罕見疾病基金會為了培育更多像佩菁這樣優秀的病友,於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」,至今已是第十一個年頭。目前累積了25種病類、 47位病友、16位家屬,共63位成員參與,成員皆從繽紛色彩中,找到自信與自在,歡迎有興趣加入繪畫行列的病友向罕病基金會洽詢:02-2521-0717。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=23408

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