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血淚換來的!創作首部繪本 泡泡龍劉佩菁差點沒命

欣傳媒/ 2015.09.22 00:00
楊晴雯

罹患萬中選一的罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍),且是最嚴重類型的台灣女孩劉佩菁,全身布滿80%至90%的傷口,只要稍微摩擦就會流血,但她用意志力與病魔纏鬥,近日更出版首部繪本創作,希望藉由畫筆,讓更多人了解泡泡龍的苦,並鼓勵罕見疾病患者要勇敢、別輕言放棄。

此疾病讓劉佩菁全身的皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流,一出生就被送進加護病房兩個月,小小的身軀幾乎體無完膚,連醫師都表示可能活不了,但劉媽媽不相信,全心全意照顧、呵護女兒,過程伴隨著無法用言語形容的苦,病情嚴重時,每天要花八小時以上換藥,大大小小的紗布與傷疤,是劉佩菁拚了命活下來的印記。

如今,劉佩菁已27歲,是個小姑娘了,不但推翻醫師的話,還靠著自己對繪畫的興趣,設計出「38(取傷疤諧音)兔」Line貼圖,並推出同系列托特包商品上市販售,成為台灣罕病患者的第一人。

一年半前更開始創作手部繪本,從找出版社到最後出版,都不假他人之手,獨自完成。繪本中的故事,是在描述劉佩菁從小到大對抗病魔的心歷路程,為了努力讓其出版,還差點丟了命。劉佩菁說,因為我的傷口是屬於開放性的,面積占了身體的80%至90%,每次揮筆作畫時,傷口都會被拉扯,血水會流出來,那種撕裂的劇痛感,很難用言語形容,期間不得以停筆2次,還輸血了4次。

形容此繪本是以血水與顏料畫出生命的真切,一點都不為過,繪本的誕生讓劉佩菁感到無比喜悅,但她更希望可以透過此作品鼓勵其他泡泡龍患者以及罹患罕見疾病的人,從心出發,突破痛苦,勇敢創造生命的奇蹟。

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