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黏多醣勇士兄弟檔 獲周大觀助學金

中央社/ 2015.08.04 00:00
(中央社記者楊思瑞台南4日電)台南市官田區的「黏多醣小勇士」許名洋、許耿豪兄弟獲周大觀抗病圓夢助學金,周大觀文教基金會創辦人周進華今天前往加油打氣,讚揚他們熱愛生命的精神。

許名洋與許耿豪兄弟分別在4歲、1歲時被診斷出罹患黏多醣,由於已經癱瘓、戴呼吸器,所以原本應就就讀國中三年級及一年級的兄弟兩人,已申請在家自學。

兩人的媽媽廖衿慧表示,兄弟兩人在民國98年開始進入醫院,99年底從醫院回來後就已需要臥床,隔年就有病危通知。在經歷許多治療後,有好幾次孩子的父親已向孩子說,「如果想留在我們身邊就自己加油,如果不行了就回去吧」;甚至還跟醫生討論到安寧病房的問題,但孩子總是自己撐過來,意志力很堅強。

廖衿慧說,在孩子還沒臥床前,一家人常常去台東過年,她也曾答應孩子要再去台東玩;但孩子近年來狀況愈來愈不好,很怕哪天就沒機會再帶他們出去。因此今年過年前,就再去台東玩幾天;孩子雖然只能躺在車上,睜開眼睛往車門外看,但回來以後都很開心。

周進華表示,家人的愛是支持許名洋、許耿豪兄弟兩人活下去的最大力量;除了父母親之外,阿嬤、姑姑、叔叔等親友組成愛的團體一起幫忙,給予陪伴照顧,成為很好的典範。

他說,活著就是勝利,兄弟兩人的故事很令人感動,希望周大觀抗病圓夢助學金能發揮拋磚引玉的效果。也希望台南市政府能提供許家人心理諮商及喘息服務,讓許家人得到更多幫助,也讓台南市成為重病孩子的典範城市。

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