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大肢佬恐病!罹罕病「大手」難戴手套 烘焙師夢碎

NOWnews/ 2015.07.23 00:00
記者陳鈞凱/台北報導

臉型改變,變的大手、大腳,當心是罕病徵兆!在金門服兵役的阿偉,每年回家一次與家人相聚,久未見面,親朋好友都看出他臉型變得不一樣,手也比當兵前變得更加厚實,原以為是在軍中磨練出來的成果,不以為意,沒想到後來嘴唇竟腫如香腸、舌頭變粗,長相越來越像電影裡的「史瑞克」,確診罹患肢端肥大症。

鞋子越穿越大、牙縫變大、鼻翼兩側變寬,治療腦下垂體腫瘤疾病數十年、台大醫院內分泌科教授張天鈞今(23)天將多年累積的案例故事集結發表「螢火蟲的亮光」一書,希望讓民眾認識肢端肥大症的疾病症狀,縮短就醫時間。

另一名28歲的肢端肥大症患者,從小最大的夢想就是當一位烘焙師傅,卻因為「大手」的症狀,在面試時無法戴上手套做麵包,不斷被雇主拒絕,求職之路處處碰壁。

張天鈞表示,肢端肥大症患者平均流浪6至7年才得以確診,等到就醫時,將近7成患者的腫瘤已大於1公分以上,其中更有7成會對視神經產生壓迫,影響視力,即使手術也不易將腫瘤拿乾淨。

根據2015年7月最新的內分泌學會統計資料顯示,診斷肢端肥大症最常見的症狀,最多為臉型的改變(99.1%),其次是手腳變大(98.1%)和骨關節炎(89.2%),肢端肥大症的診斷,最重要的還是臉型及手腳變大。

張天鈞說,肢端肥大症是一種體內分泌過量生長激素時發生的慢性荷爾蒙疾病,延遲就醫會有較高的風險發生嚴重併發症,如高血壓、糖尿病、心肌肥大、心律不整、心衰竭等,平均存活壽命較平常人少10至15年,死亡率更是高出2到4倍。

張天鈞表示,一項調查曾問到患者是否對於照片裡的自己感到怪異或不好看?回答「絕對沒有」的比例近4成,也就是說,旁人的注意,會比患者本身來得敏感及容易,因此,當發現身旁的親友或同事無故出現臉型改變、大手或大腳症狀,就須提高警覺,及早治療有助於控制症狀,避免外觀變形不可恢復,導致工作生活受阻。

台大醫院神經外科教授曾漢民說,目前肢端肥大症的治療方式,首要為以手術移除腦下垂體的腫瘤,若有遇到因腫瘤過大或無法以手術完全清除者,則建議每個月定期施打「長效型體抑素」針劑控制病情,有效抑制生長激素(GH)過度分泌,並預防心血管併發症及不可逆的外觀變形。

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