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21歲大男孩 抗罕病重獲新生

健康醫療網/記者周威志報導 2015.06.27 00:00
(健康醫療網/記者周威志報導)今年21歲的奕勝,在小學三年級時,因身體不適就醫,竟被確診為罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」(PPH),從此無法從事劇烈運動,只能在家中接受教育。3年前因為病程持續惡化,在專業的評估下,奕勝接受肺臟移植手術,一度只能用葉克膜氧合器維持生命。所幸,現在的病情已好轉,僅需服用抗排斥藥物和定期至醫院復健,因此,他本次特別報名「2015第一屆罕病親子同樂會」,期待能再次走出戶外,接觸大自然與人群。

據了解,奕勝自小三即被發現罹患罕見的PPH,上國中後,因為在心臟上開了切口,因此隨時必須背著儀器,24小時打入藥劑,且必須避免溫度變化過大、運動過於急促,並要注意傷口是否感染,隨時保持無菌狀態。也因為疾病的關係,讓他無法再回到學校,僅能在家接受教育。3年前因病情惡化,奕勝接受肺臟移植手術,手術後僅能用葉克膜維持生命,住院達222天,且一度併發多項病症,簡直鬼門關走一遭。

奕勝透露,雖然疾病帶來許多身體上的不適,並限制了他的活動,但所幸有父母長年的細心照料,讓他能積極面對疾病;同時有從小的換帖兄弟,定時的探望、陪伴,讓他面對疾病之苦,依然能樂觀以對,對生活持續抱持希望,也是戰勝疾病極重要的一環。現在的他,不再需要隨身攜帶幫浦針劑,只需定時服藥和復健,成功克服諸多病痛。

因此,奕勝特別報名罕見疾病基金會首次舉辦的「2015第一屆罕病親子同樂會」,希望能完成從小到大的夢想「走出戶外」,更期待能體驗遊樂會、現場音樂演奏、體能探索體驗等活動,並和其他罕病病友一起分享心情。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=21798

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