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關心罕見皮膚病泡泡龍患者 成大醫院皮膚科團隊iAIDigent手機軟體獲國際大獎

中央社/ 2015.06.24 00:00
關心罕見皮膚病泡泡龍患者 成大醫院皮膚科團隊iAIDigent手機軟體獲國際大獎

(中央社訊息服務20150624 15:58:20)遺傳性罕見皮膚疾病泡泡龍,現階段只有輔助療法;成大醫院皮膚科醫師許釗凱率學生及研究夥伴組成設計團隊,以泡泡龍患者及家屬為對象設計iAIDigent手機軟體,6月於溫哥華舉辦的世界皮膚醫學大會中,擊敗全球26個國家100多件作品,拿下高德美藥廠與皮膚病學協會國際聯盟ILDS(International League of Dermatological Societies)所舉辦的皮膚醫學「社群遠見」類的創意獎(SKIN PACT Awards)。

團隊成員,除許釗凱醫師、韓逸臣博士、楊省三醫師、王聖裴醫、林淨智醫師等人,又邀請台灣泡泡龍權威王玉雲醫師、英國倫敦國王學院聖約翰皮膚科研究院John McGrath醫師(現為成大醫學院客座教授)擔任詢諮學者;短短3個月設計出iAIDigent手機軟體,雖然只是提案性的作品,但獲獎立即引來注意,已有天使金表達投資意願,團隊希望構想能早日落實,行有餘力還要延伸至其他皮膚科疾病,造福更多患者。

韓逸臣博士表示,泡泡龍疾病治療是許釗凱醫師的專業領域之一,他深知患者的辛苦與無奈,去年下半年得知有SKIN PACT Awards競賽,即開始構思能為患者做什麼,今年初與學生、研究夥伴組成團隊,並在即短時間設計出iAIDigent手機軟體。

iAIDigent除提供泡泡龍資訊、家屬或患者的經驗分享,更重要的是提高醫師與患者的互動,病患皮膚隨時可能出狀況,透過iAIDigent軟體,患者可即時將患部拍照上傳至雲端,由皮膚科社群醫師專業評估,第一時間給予用藥指導與建議,減少就醫的舟車勞頓。

此外,軟體還具備訊息通知,提醒換藥與回診,有助於提升患者服藥的依從性,可說是患者的後勤支援與交流平台。韓逸臣博士透露,iAIDigent另有一項貼心設計是聲控裝置,泡泡龍患者皮膚禁不起摩擦,一般人覺得滑手機很方便,對患者來說滑手機會刺激皮膚,帶來破皮起水泡等傷害。

楊省三醫師表示,泡泡龍為罕見疾病,發生率為每1百萬人中15至32人,以台灣來說患者人數約500~700人,有限的病患難以引起藥廠的注意;iAIDigent獲得大獎、引起關注與討論,等於為泡泡龍患者發聲,期待這個關注能讓藥廠正視泡泡龍病病及其患者,進而投入藥品研發等。

韓逸臣博士表示,評審對於iAIDigent大為好評,期待軟體盡快推出;我們團隊成員幾乎都是醫學領域,其設計理念若要落實,還需要資訊工程系人才參與,協助技術層面等事宜,特別歡迎成大資訊工程系人才參與。

世界皮膚醫學大會,每四年舉辦一次,被譽為皮膚科的奧林匹克大會;高德美(Galderma)藥廠為全世界數一數二的大藥廠,SKIN PACT計畫,目的在促進全球社群皮膚學的進展,獎項分為社群遠見、傑出衛教兩類,希望強化皮膚學社群及患者的生活品質。

泡泡龍皮膚疾病,為先天基因突變的罕見遺傳性皮膚疾病,目前沒適當的藥物可以治療,醫學界現正投入細胞療治、骨髓移植等研究,但仍屬實驗室範圍;泡泡龍患者皮膚極為脆弱,稍一摩擦即會造成破皮、腫大起水泡或血泡,患者多在嬰幼兒時期發病,嚴重者不只皮膚起泡,連口腔、食道、腸胃等黏膜部份也可能起水泡。

訊息來源:成功大學

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http://www.cna.com.tw/postwrite/Detail/173280.aspx

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