6歲小弟罹罕症　緊急補助方案救命

aHUS的盛行率為百萬分之三，可能發生在任何年齡，主要因原本保護人體免受外來微生物攻擊的補體系統，發生失衡所致。正常狀況下，補體系統的長期活化受一系列「開關」〈補體抑制因子〉控制；但在aHUS患者中，因一個或多個「開關」因基因突變而喪失功能，導致補體系統的長期活化引起嚴重的臨床後果。也因為如此，蘇小弟從小就不斷進出醫院，身體捱了無數針，只為換得活命機會。

然而，去年暑假因全家人感冒，造成蘇小弟急性發病引起溶血，嚴重到無法排尿、高發不退。由於病情加重，原本使用的血漿置換方式也無法改善危急的狀況，醫師建議蘇媽媽，使用一針逾20萬的自費藥物來搶救蘇小弟生命，使用後情況才出現明顯改善，救回蘇小弟一命。但整個療程需要持續使用6到7次的針劑治療，費用達上百萬，讓蘇家陷入經濟困境，透過基金會緊急啟動病友醫療補助方案，才幫助他們度過難關。

目前針對aHUS的治療，主要以血漿置換、輸注治療等支持療法為主，但仍有半數以上的患者，在首次出現aHUS臨床表現後的1年內進展至死亡，或需接受腎臟透析治療、發生永久性腎臟損害等。像是蘇小弟的案例不斷在發生，龐大的醫療費用成為沉重負擔，目前健保共擬會尚未通過給付，但幾經爭取罕病法的醫療補助終於確認補助的額度與範圍，為罕病家屬帶來一線生機。

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