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婦女會送愛泡泡龍 捐助救急敷料

中央社/ 2015.06.10 00:00
(中央社記者黃旭昇新北市10日電)新北市板橋區婦女會協助台灣泡泡龍病友協會,發起「一人一敷料、送愛罕病泡泡龍」活動,共募集新台幣30萬元,支持病友協會照護及救急敷料缺口。

台灣泡泡龍病友協會理事長鄭色孟表示,罕見疾病先天性表皮鬆解性水皰症,簡稱EB,台灣俗稱「泡泡龍」,病人從出生開始皮膚就異常脆弱,全台估計約1000人患此病。

此一罕見疾病,皮膚會產生水皰、血皰,連口腔、食道、腸胃等黏膜也會產生水皰,進食困難導致營養不良,肢體萎縮面臨截肢命運。

很多泡泡龍病友因外型因素,將自己封閉,最後失去與外界接觸的能力,泡泡龍一生都需要長期的人力、物力照護,協會期盼各界伸援,一起用愛填補缺憾。

協會表示,今年2月出生的小伯權,是父母期待第一個寶寶,從迎接新生命的喜悅,到面對不明疾病的驚恐,從亞東醫院再轉到台大小兒科加護病房,不停進出醫院。

小伯權身上插滿大小管子,脆弱皮膚佈滿水皰及血皰,護理人員必需剪破稚嫩皮膚上的血皰,才能包紮敷料。媽媽哭紅雙眼還來不急做月子,就需面對照護及昂貴敷料等窘境。

協會說,水皰症患者在目前台灣醫療體制下,不管醫療照護或是醫材敷料的提供,都獨自面對許多困境,多數醫院不知如何處理遺傳性水皰症患者,且水皰症新生兒根本沒時間「等待」救命的敷料審核。

昂貴傷口敷料及黏膜修復品,對泡泡龍家庭都是沉重的負擔。有感於泡泡龍家庭的無助,新北市婦女會理事長高碧珠、板橋區婦女會理事長洪秋燕號召行動,在端午節前夕,捐助病友協會及救急敷料缺口。

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