台灣泡泡龍病友協會理事長鄭色孟表示，罕見疾病先天性表皮鬆解性水皰症，簡稱EB，台灣俗稱「泡泡龍」，病人從出生開始皮膚就異常脆弱，全台估計約1000人患此病。
此一罕見疾病，皮膚會產生水皰、血皰，連口腔、食道、腸胃等黏膜也會產生水皰，進食困難導致營養不良，肢體萎縮面臨截肢命運。
很多泡泡龍病友因外型因素，將自己封閉，最後失去與外界接觸的能力，泡泡龍一生都需要長期的人力、物力照護，協會期盼各界伸援，一起用愛填補缺憾。
協會表示，今年2月出生的小伯權，是父母期待第一個寶寶，從迎接新生命的喜悅，到面對不明疾病的驚恐，從亞東醫院再轉到台大小兒科加護病房，不停進出醫院。
小伯權身上插滿大小管子，脆弱皮膚佈滿水皰及血皰，護理人員必需剪破稚嫩皮膚上的血皰，才能包紮敷料。媽媽哭紅雙眼還來不急做月子，就需面對照護及昂貴敷料等窘境。
協會說，水皰症患者在目前台灣醫療體制下，不管醫療照護或是醫材敷料的提供，都獨自面對許多困境，多數醫院不知如何處理遺傳性水皰症患者，且水皰症新生兒根本沒時間「等待」救命的敷料審核。
昂貴傷口敷料及黏膜修復品，對泡泡龍家庭都是沉重的負擔。有感於泡泡龍家庭的無助，新北市婦女會理事長高碧珠、板橋區婦女會理事長洪秋燕號召行動，在端午節前夕，捐助病友協會及救急敷料缺口。