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等藥救命!臍帶滲血老瘀青 1歲童罹罕見血友病

NOWnews/ 2015.06.08 00:00
記者陳鈞凱/台北報導

罹患罕見的血友病,急需藥物救命!1歲10個月的男童強強(化名)出生之後,媽媽便察覺他的臍帶常滲血,且身上不時有瘀青,甚至睡覺時牙齒也血流不止,就醫檢查才發現罹患發生率僅500萬分之1、缺乏第13凝血因子的罕見血友病,目前病情危及,在兒童加護病房救治,正申請罕病藥物給付,盼從國外買藥救命。

台北榮總今(8)天舉辦血友病整合治療中心成果發表暨病友會,成立專屬的治療區與整合門診空間,讓患者可輕鬆就醫,妥善控制疾病,擁有正常生活。

台北榮總兒童醫學部血液腫瘤科主治醫師洪君儀表示,強強罹患的是血友病當中十分罕見的缺乏第13凝血因子,當初確診都還專程從國外購買檢驗試劑,目前狀況嚴重,正在兒童加護病房救治,因為腦壓過高,還必須先移除頭蓋骨。

正因為疾病罕見,藥物成為唯一救命關鍵,先前國外藥廠已先捐助12支第13因子血將濃縮製劑,但已經用罄,家長自費購買20支、本周五(12)才會到台灣,這數量也只能撐一個月。

洪君儀說,該藥物要價不便宜,單支約6000元,由於需要終身預防性用藥,家長不可能不吃不喝、全自費買藥,因此,醫院已經協助其向衛福部申請罕見疾病的藥物給付,希望能夠儘快通過審核,會遠比申請血友病的藥物給付來的更快。

55歲的饅頭師傅林先生也是嚴重型的血友病患者,由於長期關節內出血,導致雙下肢關節嚴重僵硬與變形,完全無法彎曲,幾十年來無法繫鞋帶,身材也逐年變矮,更導致長短腳,走起路來左右晃動達40至50公分之多。

擔心容易流血的高度風險,過去不敢輕易嘗試矯正手術,台北榮總血友病整合治療中心特別為林先生組成一個十人醫療團隊,經過5個月、十多次整合門診反覆討論、術前評估及密集復健治療,手術成功,林先生再度擁有一雙能夠正常走路的腳,可以自己繫鞋帶,走路也不再像以前搖搖晃晃。

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