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10歲前動5次刀 徐振洋不畏肢障五育兼備

中央廣播電台/陳國維 2015.05.29 00:00
特殊的身心情況造就一位國中生不平凡的成長歷程。就讀台北市永吉國中七年級的徐振洋,因先天性的心臟疾病和雙手橈骨缺失,10歲前就歷經5次重大手術,但憑藉著自身毅力和家人、老師的鼓勵,徐振洋現在不僅能寫出工整的字,還能打籃球、打棒球,甚至協助團隊在體育競賽中獲得冠軍。

台北市永吉國中學生徐振洋因為腕關節無力的往內彎曲,及先天性的心肺功能不佳,讓他在小時候就接受了5次關於手部、背部和心臟的手術,其中,心臟手術更讓徐振洋休學1年,這段時間令他感到最難熬。徐振洋:『(原音)開心臟手術那一次就是插著氣管,然後不能吃東西,要一直躺在病床上,什麼事都不能做,身體也很痛。(記者:那個時候心裡會想什麼嗎?)想要吃東西,也想要出去活動。(記者:後來慢慢等你好轉後,你做的第一件事是什麼?)先去吃好吃的東西,然後再去玩。』

◎克服困難 看見自身成長

出院後的振洋,雖然一心想靠著大吃大玩來放鬆壓抑許久的心情,但也沒忘記學校課業,目前在校平均成績都在80分以上,他並努力克服對自己來說最困難的寫字和拿東西。徐振洋:『(原音)原本字就寫得比較慢也比較醜,練習了之後比較工整,速度也會比較快,拿東西比較穩,如果一隻手拿不住就用兩隻手拿。』

導師王怜文表示,由於振洋認為大家可用對待一般人的方式與他相處,因此除了必要性的協助,並不會給振洋特別的待遇,振洋並在班上擔任公民小老師和圖書股長,展現盡責的一面。王怜文:『(原音)他都能夠在老師的要求範圍內,都能夠做好,而且甚至更好。我們也跟爸爸講,他會不會太逞強,怕他會逞強而超乎我們的預期,目前為止他都還能控制的很好,所以我們也都很放心。』

永吉國中校長陳傳貴指出,校內的特殊生原則上都與一般生在原班上課,只有少部分的課程需要集中上課,但徐振洋的資質和狀態都很好,所以都在原班學習。陳傳貴:『(原音)他不管是做任何事情都比一般同學辛苦,但是他不以為意,這種的一個精神及毅力,真的是非常非常難得。所有班上同學也都會幫助他,然後他也會幫助同學,我想他這樣一個精神跟態度以及毅力,我覺得真的是值得全校來學習,我也會利用朝會的時間,我會跟全校同學來宣導這件事情,然後讓同學跟他一起來學習。』

◎文武並重 人緣佳

振洋曾獲得台北市模範生市長獎和教育關懷獎,也在成長班樂樂棒球比賽中擔任第4棒,協助團隊最後獲得冠軍。王怜文透露,由於振洋在國小時期就和同學們相處的很好,因此上了國中,仍舊能維持良好的人際互動,而且女生緣特別好。王怜文:『(原音)因為我看他們下課的相處情況,其實跟同學都有說有笑,他旁邊常常都圍著一群女生,他女生緣蠻好的,然後女生就喜歡跟他聊天,因為他講話很幽默,他有個「徐氏幽默」,他們就說老師他沒有你想像中那個樣子。在老師面前,他是比較文靜、比較拘謹的,但是在同學私底下,他是很活潑的,講話也是很有趣、很風趣,也是會調侃別人、調侃自己,都會這樣子,所以同學很喜歡跟他聊天。』

◎母捨淚眼 並肩鼓勵

振洋能夠有如此穩健的校園生活,除了自身的努力和調適以外,父母扮演的角色更是關鍵。媽媽呂碧月說,過去曾為了振洋,時常以淚洗面。呂碧月:『(原音)其實剛開始我也不會帶這個孩子,他5個多月大的時候,我還不會教他拿奶瓶,然後護士阿姨就跟我說,媽媽你怎麼沒有教他拿奶瓶,我真的不知道怎麼教他。然後他第一次拿…我還記得我遞給他一支牙刷,他學刷牙的時候,他就那隻手夾著牙刷的時候,我眼眶紅了,我哭了,他看到我哭,他跟著我眼眶紅,從那一次以後,我就知道說,我要收起我的眼淚,慢慢的就是知道說學會了用鼓勵的,他每挑戰一次成功的時候,我就會跟他說,你很棒!你很棒!我發現這一句話對他來講真的很重要,然後他就愈變愈好,然後他就會再告訴我他要挑戰什麼。』

呂碧月的轉念,不僅使振洋得以朝正向發展,也為她自己找尋到愛的真諦。呂碧月:『(原音)我真的也很感謝我的孩子,他教我學會了愛,我以前真的是什麼都不懂,應該算是蠻自我的吧,我沒有考慮到旁邊人的心情,我只有想到我自己。有他之後,我慢慢開始懂得去回饋,我到學校去做志工,然後在創價學會帶孩子,我從我孩子的弱點,去看到其他孩子身上的弱點,在回饋的力量再給出愛,他就愈變愈好,就是他教會了我很多事情,這個是重點。其實每個孩子都是父母親的導師,就是他的一步,讓我也跟著一步的學習,然後再給出去更多,去做更多的回饋。』

◎特教師「身教」 家長添信任

振洋的特教老師張岸晴本身也曾是一位特教生,她有聽覺障礙,張岸晴以自身經歷給予家長和學生最十足的信心與支持,因為既然她能成為老師,表示每一位特教孩子都有機會發展自己的未來。張岸晴:『(原音)因為我自己本身也是障礙者,所以我每次看到他的時候,我會覺得好像看到我一樣。因為振洋比較信任我,因為他覺得我也是障礙者,所以每次我都會給他一些鼓勵,他會覺得老師給我鼓勵,所以我也要加油。就還蠻感動的啦!就有這樣的學生。』

徐振洋得到家人與老師滿滿的支持與鼓勵,如今換他想鼓勵和他類似際遇的人,不要小看自己的能力。徐振洋:『(原音)不要覺得自己跟別人有什麼不一樣,只要想做的,都可以做到。(記者:你想做的什麼東西你做到?)打棒球,還有就是打籃球,然後還有寫字。』

◎立志漫畫家 爸全力支持

不只運動、寫字,振洋平時最愛畫畫,尤其喜歡畫人,他笑說因為人比較好畫;他曾經畫過爸、媽的樣貌,連父母都說讚,未來希望當個漫畫家。爸爸徐達昌說,只要兒子有興趣,就會全力支持他。徐達昌:『(原音)看他的興趣,他喜歡的就讓他去發展這樣子,因為他除了畫畫,比較喜歡的他都可以去嘗試,我們的教育原則上是不設限的,只要他有興趣的話,我們就全力支持他。』

王怜文期待振洋將來有好的發展,但也提醒他不要過度自我要求,要懂得照顧自己。王怜文:『(原音)我是希望他能夠對自己好一點,不要說事事樣樣都要跟大家一樣,其實每個人有每個人不同的發展空間,以他的能力,他可以發展他自己能力範圍內能夠做得到,這樣就好了,不一定要跟人家一模一樣,或者甚至說一定要比人家好,不需要這樣。我是希望他能夠對他自己能夠再好一些啦!因為他的自我要求很高。』

◎迎向未來 乙武洋匡為榜樣

振洋說,他的偶像是患有先天性四肢切斷症,一出生就沒有手腳的日本作家乙武洋匡,他期許自己以後能跟乙武洋匡一樣,在屬於自己的舞台上發光發熱。徐振洋:『(原音)因為我覺得他很厲害,沒有手沒有腳可是也可以做很多事。(記者:那你覺得怎麼樣可以像他一樣?)就是接受自己的身體,然後努力去克服。』

才14歲,已懂得接受自己的身體狀態,努力克服一切,但未來還有許多挑戰在等著徐振洋,尤其隨著他長大,心臟裡的人工瓣膜勢必要跟著調整,免不了要再動手術,但相信憑藉著振洋堅定的信念,必能一一度過難關,迎向非凡的未來。

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