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小腦萎縮症鬥士 活出積極人生

健康醫療網/記者顏慶甯報導 2015.05.23 00:00
(健康醫療網/記者顏慶甯報導)母親節剛過,許多人紛紛讚揚、感謝母親,其中,來自台中市的鄭美英女士,便是模範母親之一。鄭美英的丈夫周有志及小兒子周家鈺皆罹患罕見疾病小腦萎縮症,丈夫逝世後,留下她獨自撫養兩個兒子。為了陪伴周家鈺一起念大學,鄭美英二度拾起書本,成為兒子的學姊,展現出母親的偉大。現在的家鈺,透過復健和訓練,逐漸能跟上課業進度,近期更獲得大專組2015年總統教育獎初審通過,成為最好的母親節禮物。

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,大多是家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上。當身體開始出現神經漸進性退化時,走路會開始搖晃,患者為保持平衡,往往會兩腿微張,模樣像是企鵝,因此也被稱為「企鵝家族」。嚴重的小腦萎縮症可能出現吞嚥困難,講話不清楚,或失去語言能力等,需要被24小時照顧。周家鈺當時從和美仁愛實驗學校畢業後,也因為生活無法自理,被勸說不要繼續升學,但他的決心強烈,也感動媽媽加入陪讀行列。

除了媽媽,周家鈺的哥哥周家平也在媽媽感召下,一起考進南開科技大學福祉科技與服務管理學系就讀,因此哥哥、媽媽分別成為家鈺的學長和學姊,現在母子三人在課業上互相切磋。除了課業外,家鈺更在101年加入中區太鼓樂團,利用課餘時間練習,透過太鼓的打擊,在肢體復健之餘,更幫助心靈層面達到娛樂化效果。

小腦萎縮症病友協會從91年至今,持續辦理「校園疾病與生命教育」宣導活動,目前宣導近1000場次。為了讓社會更加認識這個罕見疾病,家鈺在92年加入協會生命教育宣導講師的行列,向大家分享自身故事。此外,近期家鈺更獲得大專組2015年總統教育獎初審通過,若複審通過,將由總統親自頒發獎學金,屆時將成為母親節最棒的遲來禮物。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=21221

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