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全方位關懷罕見疾病的新竹馬偕醫院 歡慶居家照護泡泡龍病童週歲生日

大成報/ 2015.05.20 00:00
【大成報記者羅蔚舟/新竹報導】

「因為有新竹馬偕居家護理師的到宅服務,給予我實質的依靠,讓原本不知如何照顧兒子的我,不再感到無助與害怕,對於未來,因為有大家的支持及祝福,相信我們家屬將會更勇敢的走下去!」罕見疾病泡泡龍病童母親陳媽媽,滿懷感謝全國唯一提供罕病泡泡龍到宅照護之醫療機構新竹馬偕醫院,在經小兒科及皮膚科醫療團隊專業照護下,讓陳小弟順利出院返家休養,隨後再經由醫院居家護理師到宅細心照護,陳小弟病況日漸穩定,新竹馬偕醫院醫護團隊特於日前為陳小弟安排一歲抓週慶生活動,現場充滿了歡樂與祝福,十分溫馨。

新竹馬偕醫院指出,陳媽媽懷孕時接受了例行性之產前檢查,結果皆無異常;不料,陳小弟出生後,臉部、胸部及外生殖器卻出現多處水泡,因此,由地區醫院轉診至醫學中心,經皮膚科醫師取皮膚切片後進行電子顯微鏡檢查,檢查報告確診為表皮鬆解性水皰症(俗稱泡泡龍),分類為接合型。家屬為考量地緣因素,於是將陳小弟轉診至新竹馬偕醫院新生兒病房進行後續醫療處置,在小兒科及皮膚科醫療團隊專業照護下順利出院,返家後再經由新竹馬偕醫院居家護理師到宅細心照護,協助陳小弟返家後的持續居家護理照護,給予專業的醫療照護,由居家護理師、皮膚科醫師、早療團隊等共同協助陳小弟,並帶領家屬討論疾病發展及預後,提供了最完整及最適切的照護,這些完整貼心的照護也讓陳小弟病況日漸穩定。。

新竹馬偕醫院小兒科醫師張家穎表示,「表皮鬆解性水皰症」俗稱泡泡龍,為一種罕見的遺傳性疾病,並非傳染性疾病,目前醫學無法根治,僅能以減少新水皰的產生和避免破皮傷口遭細菌感染為治療原則。其病因是負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳,依照水皰破裂位置,分為單純型、接合型和失養型三大類,還細分為二十幾種亞型。主要症狀是:全身各部位皮膚都有可能起水皰、血皰,較嚴重者,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起皰;手指和腳指黏連成塊,指甲脫落;長期會有貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮,甚至產生皮膚癌,面臨截肢的最終命運。正因為患者體無完膚,水皰無處不生,因此,除了皮膚科外,還須多科會診,包含耳鼻喉科治療喉嚨中水皰導致呼吸阻塞、食道狹窄;牙科治療齲齒;眼科治療角膜潰瘍;復健科協助避免肢體變形、製作輔具;以及營養科、整形外科與心理醫師專業的諮詢輔導等等。

新竹馬偕醫院皮膚科主任謝雅如說明,居家皮膚照護方面,對於大的水疱,可用無菌的針,扎破弄乾再塗藥,若已破的水疱可用吹風機冷風吹乾,塗抹抗生素藥膏。或是在清潔傷口及水疱後,以適當的敷料覆蓋,幫助皮膚復原,傷口有紅、腫、熱、痛、流膿或病人有發燒時,都應就醫以免嚴重感染。泡泡龍病友們在日常生活中常因不健康的皮膚,而造成心理與生理上的不適,因此,家屬需要付出更多的愛心與耐心。

根據社團法人台灣泡泡龍病友協會資料顯示,目前台灣泡泡龍病友人數大約1000人,由於全民健保尚未正式開放泡泡龍病友居家護理給付費用,往往讓病友及家屬出院返家後,面對照護問題不知所措,成為最主要之壓力來源。新竹馬偕醫院護理部主任張志明表示,新竹馬偕於2014年11月開始提供陳小弟相關醫療,過程中發現,家屬對於出院返家後要面對的照護問題有極度的焦慮與不安,於是,新竹馬偕附設居家護理所便主動與泡泡龍病友協會討論有關建立泡泡龍居家護理服務模式等議題,而相關意見獲得協會的認同與支持,進而催生「泡泡龍病友居家護理師到宅服務補助試辦計劃」,新竹馬偕醫院附設居家護理所結合這項計畫,成為目前全國唯一提供罕病泡泡龍到宅照護之醫療機構。新竹馬偕醫院醫護團隊衷心的希望透過這次的歡慶陳小弟週歲生日活動,集結大家的祝福讓陳小弟往後的人生恩典滿滿,也希望藉此呼籲大家一同關懷罕見疾病,讓罕病病友及家屬感受到社會的溫暖。

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