劉于濟與太太經過愛情長跑8年,2年前結婚,劉于劑說,肌肉萎縮症是基因問題,雖然坐在電動輪椅,但只要無障礙環境設施好,其實和一般人沒有不一樣,透過教育學習專長。
劉于濟目前教授易經,在台北地下街從事命理工作,也經營網拍購物,不因為疾病而躲起來,也追求人生、追求夢想,更尋找真愛,太太是同校的學妹。
脊髓肌肉萎縮症第三型的24歲陳凱普大學就讀生醫工程系時,就以研究疾病為主,希望更深入了解脊髓肌肉萎縮症並找尋治療方式,6月將赴美國參加SMA年會並與國際病友交流。
台灣小兒神經醫學會理事長鐘育志說,SMA發生率是1萬分之1,全台約1500名病友,但病友協會僅約服務200多人,有許多病友或家庭無法走出來,或沒有被診斷。
鐘育志說,SMA與漸凍人不同,SMA又稱為兒童漸凍人,5歲以前發病,臨床問題是由肌肉無力所引起,而影響生理功能,隨著肌肉無力疾病進展,漸出現慢性呼吸衰竭、脊椎側彎,影響呼吸功能及行動能力。
鐘育志說,SMA目前沒有有效治療藥物,但只要活著就有可能等到新藥,希望政府與社會大眾重視重度障礙者的長照、無障礙、輔具等政策,讓病友走出家門,參與社會活動,發揮專長對社會有貢獻。1040516