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100公分小巨人 老被誤認玻璃娃

NOWnews/ 2015.05.15 00:00
記者陳鈞凱/台北報導

我不是玻璃娃娃!16歲的田萬榮,身高只有100公分,從小就被確診罹患黏多醣症,體型矮小、行動不便,光憑外觀,許多人第一印象就把他和玻璃娃娃搞混,心存「不要和他玩,以免他受傷」的想法,但雖然同樣是罕病娃娃,但黏多醣症患者其實更渴望有正常的求學過程,正常的學生生活,而不是外界過多的保護。

5月15日是「國際黏多醣日」,台灣黏多醣症協會今(15)天舉辦「黏在一起 舞一舞」記者會,強調黏多醣的孩子雖然需要幫忙,但若能提早發現提早介入治療,可以有效延緩疾病惡化。

求學時代一路接受外界的呵護與照顧,但田萬榮表示,自己雖然是黏多醣寶寶,卻不希望被特別對待,國小時,很想和同學一起玩,也想加入紅綠燈、鬼抓人的行列,但卻常遇到「過度保護」的觀念,遇到對黏多醣有著錯誤觀念的家長和老師,不希望其他孩子和田萬榮相處。

黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示,每型黏多醣症孩子的症狀不盡相同,但特殊的外觀、身體的缺陷,甚至部分人因為智力障礙,讓就學過程相當辛苦,常遭受到同學和老師排擠或歧視。

蔡瓊瑋強調,「黏多醣症」時常被與「唐氏症」、「成骨不全症」等罕見疾病搞混,黏多醣的孩子雖然需要幫忙,但若能提早發現、提早介入治療,就可以有效延緩疾病惡化。

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