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不要過度保護!正確對待黏多醣病友

華人健康網/記者駱慧雯/台北報導 2015.05.15 00:00

今年16歲的田萬榮是個黏多醣寶寶,求學過程卻比多數罕見疾病患者更幸運,因為他擁有一群會以正常心態對待的好同學和老師,做錯了事一樣按校規或班規處罰,就連自己的功課也不能以生病為由耍特權。黏多醣症協會表示,黏多醣寶寶雖然需要一些差異化的幫助,但也請不要過度保護,正常對待可以使其求學和人生更順遂。

黏多醣寶寶雖然需要一些差異化的幫助,但也請不要過度保護,正常對待可以使其求學和人生更順遂。(圖片僅為示意非實際案例)

黏多醣寶寶求學之路 渴望被當正常人對待

目前就讀康寧醫護暨管理專科學校資訊管理科系的田萬榮,因罹患黏多醣症,身材矮小僅有100公分,經常口吐舌頭,同學誤以為是「玻璃娃娃」,剛開始不敢與他一起玩,就怕他會受傷。

不過,在正確瞭解黏多醣症後,同學們放開心胸,不把田萬榮「當特別人物對待」,一起線上飆玩神魔之塔和英雄聯盟,一起聊天和寫功課,只要田萬榮自己能力所及的事,絕對要他自己做,不能因為生病就有特權賴皮。而校方也只在硬體設備為萬榮做特製化,教學上拒絕差異化。

同學昕諺也說,「以前幫萬榮拿包包,他都會說謝謝,後來熟了後,他就乾脆指一指包包,意思就要我們去拿,我就很生氣的罵了他一頓說,你是在叫狗嘛!後來同學智翔就跟萬榮說做人要有禮貌,不能這樣,直到萬榮主動來跟我說話才原諒他,我們還是好朋友。」

不同型別的黏多醣症狀不盡相同,一般來說,外觀會出現容貌粗糙、毛髮濃密、蒙古斑等症狀。

媽媽吳秀鴦說,國小時,看著同學跑跳玩耍,萬榮也想加入紅綠燈、鬼抓人的行列,但卻常遇到「過度保護」的觀念,家長不希望孩子和萬榮相處。不過,現在的萬榮很幸運,能有一群正確對待他的好朋友和好老師,求學過程不因生病而嬌氣,甚至更學會自我負責和感恩。

正確認識黏多醣症

5月15日是國際黏多醣日。黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示,每型黏多醣症孩子的症狀雖不盡相同,但特殊的外觀、身體的缺陷,部分也因智力障礙的關係,讓他們的就學過程是相當辛苦,「說實在的,我們的孩子遭受到同學和老師排擠或歧視是相當常見的!」,希望大家可以對黏多醣症了解多一點,異樣的眼光少一點,讓他們生活更順遂。

黏多醣症是一種遺傳性的先天代謝疾病,共可分為7型11種亞型。不同型別的黏多醣症狀不盡相同,一般來說,外觀會出現容貌粗糙、毛髮濃密、蒙古斑等症狀,其他也會有聽力障礙、反覆中耳炎、上呼吸道感染、眼角膜混濁、疝氣、心臟瓣膜等病變。但會因為不同型別或嚴重程度,有身高矮小或智力障礙的特徵。

黏多醣症的治療方式主要為「酵素替代療法」,目前第一、第二、第六型黏多醣症都有酵素替代療法可使用,可有效延緩疾病惡化,且國內健保也已獲得給付。若家中曾有黏多醣症個案,生育可先做產前基因篩檢,協助擺脫遺傳疾病再發的宿命。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/251/25416

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