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生命鬥士 周家鈺與超人母親

大成報/ 2015.05.07 00:00
【大成報記者吉雄世╱高雄報導】母親節將近,各項感謝母親的溫情活動密集展開。耳熟能詳的歌曲「母親你真偉大」在月光下透出平凡中母愛的偉大,台中市鄭美英女士的丈夫周有志及小兒子周家鈺均罹患罕見疾病小腦萎縮症並相繼發病。她的堅強與勇氣使她扛下了整個家的重擔,97年2月間鄭美英失去了丈夫,獨自照顧二名尚在求學的兒子。忙碌之餘帶著小兒子周家鈺就醫診療,為讓家鈺有更多的社會參與並與其他病友互動,更帶他前往小腦萎縮症病友協會參與各項活動,希望他在活動中得到身體復健與心理支持。此外,為了照顧行動不變的家鈺,毅然投入校園,展開二次學生生活。

 100年至101年間家鈺就讀和美仁愛實驗學校三年級,準備大學聯考時,被編列在「丁班」,意謂著對於生活控制能力是最弱的,當時班上同學畢業後絕大部分是就養,就學與就業的比例並不高。家鈺也曾被勸說不要繼續升學,因當時的家鈺在生活上無法自理已需要人扶助,可是他不放棄,一再表示對於升學的渴望。媽媽鄭美英覺得既然孩子有那麼堅定的想法,我也希望協助他圓夢,讓他能跟一般的孩子一樣繼續升學。

母愛是世間最偉大的力量,身為小腦萎縮症病友的家鈺必須定期復健,然而復健的速度始終不及退化的速度快,因此需要媽媽形影不離的照顧。為了孩子的理想鄭美英仍堅持一路陪讀,並決心插班考上與兒子相同的南開科技大學-福祉科技與服務管理學系,成為家鈺的學姐。而哥哥周家平也在媽媽的感召下,為共同照顧弟弟,分擔媽媽的辛勞也進入南開科大就讀。如今母子三人除了在課業上互相切磋,今年媽媽鄭美英更是考上了南開科技大學-福祉科技與服務管理學系碩士班,除了在學業更上一層樓,並能繼續照顧家鈺的生活。

  小腦萎縮症病友協會積極推動「復健娛樂化」的計畫,每到週一,小腦萎縮症病友協會中區辦公室便會傳出「咚、咚、咚」…陣陣的鼓聲,十多名病友坐在輪椅上,無力的手奮力地跟著老師拍打出節奏,短短三分鐘的表演,實際上是練習好幾個月的成果。當時20歲的家鈺在101年加入中區太鼓樂團,能打出一手好鼓就是透過小腦萎縮症病友協會開辦的課程,每週利用課餘時間定期練習,不同於醫院的繁重與制式化,透過太鼓的打擊,在歡樂與創意間修復自我,「復健」不再只是對肢體的訓練,在心靈層面更達到「娛樂化」的效果。

自民國91年至今,協會持續辦理「校園疾病與生命教育」宣導活動,目前已宣導近1000場次,超過50萬人參加,希望讓社會大眾認識這個發病人口最大宗的罕見疾病,並勇敢面對生命帶來的挫折與挑戰。而家鈺也在92年加入協會生命教育宣導講師的行列,經由自身故事的分享,向大眾傳遞生命的可貴。演講的同時,都會看見家鈺母親鄭美英女士的身影,臉上是欣慰與驕傲。透過病友記錄片的播放及與學生面對面互動,讓台下聽眾以最直接的方式感受到病友患病的心路歷程,也更清楚知道小腦萎縮症病友真實艱困的生活情境。藉此建立正確的生命認知,培養欣賞人生、尊重生命的態度,在內心受感動之際,進而付出關懷生命的行動!

今年初,家鈺以求學奮鬥歷程及深具社會教育意義等事蹟,獲得大專組2015年總統教育獎初審通過。每位獲獎學生將由總統親自頒發獎助學金,其結果將在5月20日公佈,希望複審通過,將近年來努力求學的成果,作為一份遲來的母親節禮物獻給媽媽!對於媽媽的付出,家鈺內心充滿感動與深深的感激,被問到母親節將至有沒有什麼話想對媽媽說,家鈺緩慢吃力而堅定的說:「媽,我愛您!」

《疾病簡介》:小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時長期照顧。

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