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因為「詛咒」 無肛症患者竟遭社會漠視

優活健康資訊網/uho新聞部 2015.04.20 00:00

(優活健康網記者陳承璋/綜合報導)「祝你以後生孩子沒屁眼」這是常聽見的「詛咒」,但事實上,難聽的詛咒先放一邊,實際上,其實真有所謂的「無肛症」,在台灣,每年約有十多位的無肛症新生兒來到世上,又因這句傷人的話語,患者往往在長大成人後,對於疾病難以啟齒,而產生極大的心理障礙,嚴重更成社會邊緣人,然而,人們真要因為這句「沒水準」的話語,而忽略患者的心理感受?

發生率約四千分之一 原因至今不明

「一旦確診後,父母親崩潰的比比皆是,」中國醫藥大學兒童醫院外科醫師張嘉麟表示,現今愈來越多的先天性疾病,能夠早期受到診斷,但偏偏無肛症就是其中「死角」導致確診後,整個家庭因新生兒的喜悅蕩然無存。

他說,無肛症發生原因至今仍不清楚,也沒有證據顯示與遺傳、懷孕期間用藥有關,發生率約四千分之一。以去年馬寶寶出生人數為21萬人來計算,應約有50名病患,而本院去年此類新生兒病患共有6名,男嬰和女嬰各3名,女嬰清一色為無肛症合併前庭廔管,男嬰2名為無肛症合併會陰廔管,1名為高位無肛症。

張嘉麟醫師說,無肛症通常被分為高位或低位,越高位可能合併其他器官異常越多,如脊椎的缺失、食道閉鎖合併氣管食道廔管、腎臟缺失、心臟法洛氏四重症、心室中膈缺損、尿道下裂、隱睪或多指等,通常也代表肛門直腸重建術後大小便失禁的機會越大。因為肛門附近的肌肉神經功能也較差,無法控制大小便。

低位無肛症很少合併其他器官的異常,肛門附近的肌肉神經功能也越接近於常人,肛門重建術後頂多合併便秘,使用食物或藥物療法通常可以改善。

無肛症患者生活困苦 遭社會嚴重漠視

張嘉麟呼籲,目前無肛症是最常被社會大眾忽略的先天性重大疾病,因為開刀矯正後並不會有明顯外觀上的異常,但是卻會有家庭、學習、工作及社會上的適應困難。長期排便的困擾,天生被誤解詛咒的宿命,讓患者羞於對他人啟齒,而使一些患者慢慢變成社會的邊緣人。這些隱藏的社會問題,需要大家一起來重視。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp

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