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失智者家屬告白-要真的遇到,才知道那種痛......

欣傳媒/ 2015.03.02 00:00
楊晴雯

「女兒啊!我怎麼找不到家裡的大門方向?」一名居住在台北市的張女士,接到高齡71歲的媽媽電話,認為是在開玩笑,所以沒有將此事放在心上。後來因丈夫去世後,將媽媽接來同住,長時間相處才發現,其行為舉止異常,經常忘記剛剛才做過的事,還會重複已經說過的話。起初張女士以為,是媽媽年紀大,記性不好,從沒想過是不是媽媽生病了?於是過了好長一段時間,不但情況未見改善,母女在溝通上更是大小爭執不斷。最後是在某次就醫診斷間接發現,原來媽媽並非「健忘」,而是罹患了失智症。

張女士的媽媽曾因摔跤導致腦震盪,傷及腦神經而引發失智症。張女士說,在媽媽發病前,自己對失智症毫無概念,加上媽媽個性活潑好動、喜歡到處串門子、經常出遊,想都沒想過失智症會找上她。

回想15年前,媽媽老是打給張女士說,自己又迷路了,希望有人來載,她心裡的想法是,「怎麼可能?都住在台北70年了,應該只是懶得自己回家吧。」已婚的張女士,有自己的家庭要照顧,加上丈夫中風還罹患糖尿病,當時還覺得媽媽有些任性。不久後丈夫因病逝世,於是把媽媽接來家裡照顧,每天朝夕相處下才發現,媽媽忘記的事,不只有認不得回家的方向,就連自己有沒有洗澡都忘了;還有對季節感受力變低,天冷了不知道要加衣服等,種種跡象讓她覺得奇怪,但也不知道是什麼問題,最後是在一次的身體檢查中,間接診斷出媽媽已經罹患了失智症。

從得知患病開始,深怕媽媽一個不小心就會釀成意外,張女士每天平均15個小時陪在媽媽身邊,時間長達八年。張女士不諱言表示,照顧失智患者是一件非常困難的事,像是患者沒有做的事,但卻認為自己做了,向其解釋說明,還會被質疑是在欺騙他;這是每個失智患者家庭都曾發生的狀況,需要極大的耐心處理患者以及自己的情緒。張女士身邊也有朋友的家人是失智患者,有次竟然質疑家裡有人偷錢,結果是他自己把錢拿去買藥,卻忘記了。

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「台灣人對失智症的認識非常不足,就跟我當初一樣,以為這是老了都會出現的問題,但其實是生病了。」想到媽媽的狀況,張女士的眼框立即被淚水淹沒,眼淚不斷落下。她直言,失智患者在外表上看起來都是正常的,旁人難看出有什麼問題,所以在照顧過程中的艱辛、不安、折磨,不是同理心就能感受的,「要真的遇到,才知道我們心裡的痛。」也因為媽媽的關係,張女士才知道,失智症患者的資源很少,甚至有些照護中心一聽到是失智者就會立即回絕。

張女士現在是台灣失智症協會的成員,在2011年帶媽媽加入該協會設立、為全球首創的瑞智互助家庭,在這裡大家可以分享照顧失智者的經驗,也能讓家屬有時間休息,成功的經營模式受到國際關注,相關機構紛紛前來觀摩,像是新加坡就借鏡台灣經驗,於102年與103年,分別在當地成立第一、二家瑞智互助家庭。

張女士說,參加瑞智互助家庭後,對媽媽來說,在輕鬆、愉快的氣氛下與其他失智者同樂,是很棒的休閒選擇;對自己而言,則有喘息的空間,生活品質也提升了。她感恩地說,希望能用自身經驗,幫助有同樣遭遇的人少受一點苦;並提到,若家中無人照顧失智患者,必須送到一般安養機構,在支出上對一般家庭來說是沉重的負擔,月費平均在2萬8千元,如果失智、失能,費用會再往上加。她殷切期盼政府能夠重視失智問題、提供補助,或創造一個可以收容失智者的友善環境。

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