為改善國內罕見疾病患者照顧服務，立法院30日三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」，強化政府罕見疾病審議會專業程度，新增病患及家屬的心理支持、生育關懷服務，針對健保未能給付的支持性與緩和性照護，衛福部將給予適當補助；此外，本次修法也保障罕病病患取得所需藥物，加速罕病藥物納入健保給付的審核流程，建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期。
今年七月全世界掀起冰桶挑戰公益熱潮，各界名人紛紛「濕身」響應捐款活動，引起社會大眾對「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS，俗稱漸凍人症）的關注，病友團體深受鼓舞之餘，也擔心公益熱潮一過，世人將會再度遺忘罕病患者。國民黨籍立委楊玉欣表示，冰桶挑戰活動成功喚起台灣民眾關心漸凍人，病友團體在短期內收到許多捐款，但是公益熱潮總有退燒之時，如何提供更完善的照顧及家庭支持服務，制度性提升罕病患者照顧品質，政府部門責無旁貸。
楊玉欣於上會期提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」，加強罕病患者的照護服務；經與民間團體不斷督促，行政院於本會期初提出官方版修正案，送交立法院審查。本次修法獲朝野立委共同支持，順利在本會期完成修法工作，積極回應今年暑假以來的公益熱潮。
楊玉欣說，罕見疾病是每個人都可能面臨的生命風險，罕病患者絕大多數並非『近期內病程進行至死亡已不可避免』的末期病人，若提供適當藥物、輔具、特殊營養食品及相關支持性服務，病友多能維持一定程度的生活品質，甚至能夠發揮生命潛能，積極實現自我，服務社會。以漸凍人為例，病患在確診後承受非常大的心理折磨，必須眼睜睜看著自己逐漸失去活動能力，容易對未來感到悲觀絕望。然而，也有漸凍人患者接受醫療照護之餘，積極走出低潮，利用尚能活動的時光，四處奔走演講，分享自己與病魔奮戰的心歷路程，勉勵聽眾不要因眼前之困境而放棄求生上進。
罕病基金會創辦人陳莉茵及董事長曾敏傑表示，罕病法自2000年立法之後，本次修法是內容增幅最大，也是與病友權益最為相關的一次，不僅強化政府的主動積極性，也增加對於罕病家庭的照護及補助項目。盼此次修法三讀通過後，政府各部門日後的溝通協調能夠更全面到位，真正落實對於極弱勢罕病病友的各項服務與照護。
罕病基金會、漸凍人協會、泡泡龍病友協會等民間團體陸續開辦到府訪視及居家照護服務，幫助病友家屬減輕照顧壓力，但是民間團體能量有限，走動式服務目前還未普及。楊玉欣表示，新法正式生效後，國民健康署可結合民間團體已經開的辦服務方案，落實本次修法所新增的心理支持、生育關懷、支持性及緩和性照護。透過政府與民間單位共同努力，讓冰桶挑戰公益熱潮在台灣持續發酵。