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讓冰桶熱潮持續發酵!罕見疾病防治及藥物法修正案三讀

NOWnews/ 2014.12.31 00:00
記者李鴻典/台北報導

為改善國內罕見疾病患者照顧服務,立法院30日三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」,強化政府罕見疾病審議會專業程度,新增病患及家屬的心理支持、生育關懷服務,針對健保未能給付的支持性與緩和性照護,衛福部將給予適當補助;此外,本次修法也保障罕病病患取得所需藥物,加速罕病藥物納入健保給付的審核流程,建立緊急供藥機制,縮短罕病病友用藥等待時間,避免發生用藥空窗期。

今年七月全世界掀起冰桶挑戰公益熱潮,各界名人紛紛「濕身」響應捐款活動,引起社會大眾對「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱漸凍人症)的關注,病友團體深受鼓舞之餘,也擔心公益熱潮一過,世人將會再度遺忘罕病患者。國民黨籍立委楊玉欣表示,冰桶挑戰活動成功喚起台灣民眾關心漸凍人,病友團體在短期內收到許多捐款,但是公益熱潮總有退燒之時,如何提供更完善的照顧及家庭支持服務,制度性提升罕病患者照顧品質,政府部門責無旁貸。

楊玉欣於上會期提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」,加強罕病患者的照護服務;經與民間團體不斷督促,行政院於本會期初提出官方版修正案,送交立法院審查。本次修法獲朝野立委共同支持,順利在本會期完成修法工作,積極回應今年暑假以來的公益熱潮。

楊玉欣說,罕見疾病是每個人都可能面臨的生命風險,罕病患者絕大多數並非『近期內病程進行至死亡已不可避免』的末期病人,若提供適當藥物、輔具、特殊營養食品及相關支持性服務,病友多能維持一定程度的生活品質,甚至能夠發揮生命潛能,積極實現自我,服務社會。以漸凍人為例,病患在確診後承受非常大的心理折磨,必須眼睜睜看著自己逐漸失去活動能力,容易對未來感到悲觀絕望。然而,也有漸凍人患者接受醫療照護之餘,積極走出低潮,利用尚能活動的時光,四處奔走演講,分享自己與病魔奮戰的心歷路程,勉勵聽眾不要因眼前之困境而放棄求生上進。

罕病基金會創辦人陳莉茵及董事長曾敏傑表示,罕病法自2000年立法之後,本次修法是內容增幅最大,也是與病友權益最為相關的一次,不僅強化政府的主動積極性,也增加對於罕病家庭的照護及補助項目。盼此次修法三讀通過後,政府各部門日後的溝通協調能夠更全面到位,真正落實對於極弱勢罕病病友的各項服務與照護。

罕病基金會、漸凍人協會、泡泡龍病友協會等民間團體陸續開辦到府訪視及居家照護服務,幫助病友家屬減輕照顧壓力,但是民間團體能量有限,走動式服務目前還未普及。楊玉欣表示,新法正式生效後,國民健康署可結合民間團體已經開的辦服務方案,落實本次修法所新增的心理支持、生育關懷、支持性及緩和性照護。透過政府與民間單位共同努力,讓冰桶挑戰公益熱潮在台灣持續發酵。

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