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「罕見疾病防治及藥物法修正案」三讀通過

yam蕃薯藤新聞/李冠頡/報導 2014.12.30 00:00
為改善國內罕見疾病患者照顧服務,立法院今日三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」,強化政府罕見疾病審議會專業程度,新增病患及家屬的心理支持、生育關懷服務,針對健保未能給付的支持性與緩和性照護,衛福部將給予適當補助;此外,本次修法也保障罕病病患取得所需藥物,加速罕病藥物納入健保給付的審核流程,建立緊急供藥機制,縮短罕病病友用藥等待時間,避免發生用藥空窗期。   今年七月全世界掀起冰桶挑戰公益熱潮,各界名人紛紛「濕身」響應捐款活動,引起社會大眾對「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱漸凍人症)的關注,病友團體深受鼓舞之餘,也擔心公益熱潮一過,世人將會再度遺忘罕病患者。立法委員楊玉欣表示:「冰桶挑戰活動成功喚起台灣民眾關心漸凍人,病友團體在短期內收到許多捐款,但是公益熱潮總有退燒之時,如何提供更完善的照顧及家庭支持服務,制度性提升罕病患者照顧品質,政府部門責無旁貸。」   立法委員楊玉欣長期關注罕見疾病議題,多次透過質詢督促衛福部研議修法,並於上會期提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」,加強罕病患者的照護服務;經楊玉欣委員及民間團體不斷督促,行政院於本會期初提出官方版修正案,送交立法院審查。本次修法獲得衛環委員會王育敏召委及朝野立委共同支持,順利在本會期完成修法工作,積極回應今年暑假以來的公益熱潮。   立法委員楊玉欣表示,「罕見疾病是每個人都可能面臨的生命風險,罕病患者絕大多數並非『近期內病程進行至死亡已不可避免』的末期病人,若提供適當藥物、輔具、特殊營養食品及相關支持性服務,病友多能維持一定程度的生活品質,甚至能夠發揮生命潛能,積極實現自我,服務社會。」以漸凍人為例,病患在確診後承受非常大的心理折磨,必須眼睜睜看著自己逐漸失去活動能力,容易對未來感到悲觀絕望。然而,也有漸凍人患者接受醫療照護之餘,積極走出低潮,利用尚能活動的時光,四處奔走演講,分享自己與病魔奮戰的心歷路程,勉勵聽眾不要因眼前之困境而放棄求生上進。   罕病基金會創辦人陳莉茵女士及曾敏傑董事長表示:「罕病法自2000年立法之後,本次修法是內容增幅最大,也是與病友權益最為相關的一次,不僅強化政府的主動積極性,也增加對於罕病家庭的照護及補助項目。非常感謝楊玉欣委員的修法提案,讓罕病法能更周延完整;王育敏召委在眾多法案中,特別將此案排入逐條審查;修法過程中,社福及衛環委員會委員更是鼎力相助,基金會向這段期間付出心力的立委們致上最大謝意與敬意。衷心期盼此次修法三讀通過後,政府各部門日後的溝通協調能夠更全面到位,真正落實對於極弱勢罕病病友的各項服務與照護。」 罕病基金會、漸凍人協會、泡泡龍病友協會等民間團體陸續開辦到府訪視及居家照護服務,幫助病友家屬減輕照顧壓力,但是民間團體能量有限,走動式服務目前還未普及。立法委員楊玉欣表示:「新法正式生效後,國民健康署可結合民間團體已經開的辦服務方案,落實本次修法所新增的心理支持、生育關懷、支持性及緩和性照護。透過政府與民間單位共同努力,讓冰桶挑戰公益熱潮在台灣持續發酵。」

罕見疾病防治及藥物法本次修法重點

配合實務運作需要,提升專業程度,修正衛福部罕見疾病及藥物審議會醫事學者資格、比例。

修正第四條。

中央主管機關應派遣醫事或社工人員,提供病人及其家屬到府訪視、心理支持及生育關懷服務

修正第八條。

獎勵或補助罕病相關團體從事罕見疾病防治工作。

修正第十條。

衛福部主動協調相關單位,提供病人就學、就業或就養各階段所需協助。

修正第十一條。

明定罕見疾病藥物納入全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序。

新增第十五條之一。

增訂藥商無故停止藥品供應之罰則。

修正第十七條及第二十七條之一

健保未能給付之支持性與緩和性照護費用,由國民健康署給予適當補助。

修正第三十三條。

明定中央主管機關應協助各診療醫院及罕見疾病病人,緊急取得特殊營養食品及藥物

新增第三十四條之一。

 

 

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