「罕見疾病防治及藥物法修正案」三讀通過

罕見疾病防治及藥物法本次修法重點

配合實務運作需要，提升專業程度，修正衛福部罕見疾病及藥物審議會醫事學者資格、比例。

修正第四條。

中央主管機關應派遣醫事或社工人員，提供病人及其家屬到府訪視、心理支持及生育關懷服務

修正第八條。

獎勵或補助罕病相關團體從事罕見疾病防治工作。

修正第十條。

衛福部主動協調相關單位，提供病人就學、就業或就養各階段所需協助。

修正第十一條。

明定罕見疾病藥物納入全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序。

新增第十五條之一。

增訂藥商無故停止藥品供應之罰則。

修正第十七條及第二十七條之一

健保未能給付之支持性與緩和性照護費用，由國民健康署給予適當補助。

修正第三十三條。

明定中央主管機關應協助各診療醫院及罕見疾病病人，緊急取得特殊營養食品及藥物

新增第三十四條之一。