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病患腸破糞流反覆發作 醫師籲健保放寬補助規定

大成報/ 2014.12.09 00:00
【大成報/記者張世昌/台中報導】林先生罹患慢性腸道炎-克隆氏症,病情反覆發作,囿於健保給付規定,停止生物製劑後,病情每下愈況。臺中慈濟醫院大腸直腸科邱建銘主任說,林先生的小腸所剩有限,功能已在臨界點,不能再承受復發風險,呼籲健保局放寬這類接近短腸症病患給付,否則最後仍將是社會沈重負擔。

34歲的林先生,本來在餐廳當廚房助手,跟其它年輕人沒兩樣,也擁有憧憬與夢想。直到4年前的除夕夜,半夜腹部絞痛像刀在刮,送醫緊急開刀發現腸道一節一節出現狹窄,切除150公分有問題的腸道後,確診是克隆氏症,但他的吸收已明顯變差,體重也從原本的60公斤,一路下滑,身高165公分的他,日漸瘦弱,沒辦法再回到職場。

邱建銘主任第一次接觸林先生,是他病情再度失控,住進加護病房,那時的他瘦得像木乃尹,狀況極壞,可以用「九死一生」形容,即使病況差到不開刀不行,體重卻輕得動不了手術。

邱主任讓他先住院1個月,靠營養針補足體力再開刀,術中發現,腸子腫脹導致阻塞、穿孔,還有多處膿?,進行多段小腸整型後,好不容易照顧到好,前後住了近兩個月。術後,林先生開始使用生物製劑,重新跑步、登山、打球、騎摩托車,「就像正常人一樣」,體重慢慢回來,他開始對未來有了希望,甚至想再工作。

然而,囿於健保規定,生物製劑使用40周的治療後,一律得停半年,才能再申請,期間,林先生的申請被退回,而克隆氏症所有不適重現,他的夢想宣告破滅,著急的家人帶著他四處求醫、問佛,繞了一大圈,花了不少錢,體重僅剩31公斤,全身乏力,行動只能靠輪椅,最後仍不得不再掛急診求醫。

「在急診室看到一度好轉的林先生,整個人有氣無力,病情加劇。」邱建銘主任十分不捨。這次情況更加嚴重,不但腹部破出3個洞,冒出膽汁、糞水,小腸也穿孔破到膀胱,糞便隨尿排出,細菌引發泌尿道敗血症,醫護團隊先用月餘時間,調整狀況,再與泌尿科醫師聯手開刀處理膀胱問題。

林先生當時非常瘦弱,整個營養狀態非常差,即使再努力照顧,傷口感染等併發症,早已在術前預期之內,醫療團隊極盡能事的把他拉回來,不得已,腸子仍得再切除30公分,已經剩不到100公分,為脫離點滴,調藥就花了一個多月,讓他從只能吃幾百西西等到超過1千西西,住了百餘天才放心讓他出院。針對這類情形,邱主任也想替病患說幾句話。

邱主任指出,克隆氏症是一種自體免疫的毛病,因為白血球抵抗力不協調,而導致白血球自己去攻擊腸胃道,導致腸胃道一節一節的發炎,引發肚子絞痛、腹瀉。病情惡化後,腸道愈來愈狹窄,造成腸阻塞,更嚴重的話會造成腸子一節節破洞,即使切除患部腸子,還是會反覆發作,是很棘手的疾病。

西方人常見的克隆氏症,在歐美國家需終生施打生物製劑,國內規定使用40周就要停藥,之後再申請,還要看能不能通過,像林先生的申請被退回,一來一往,治療的黃金期就被擔誤了。照顧林先生2年以上,邱建銘主任不忍心看到這樣的病患一直重覆受苦,最擔心的是,不知道下次能不能再那麼好運,能順利脫離點滴。

「像這類克隆氏症病患本來就會復發,林先生腸子不到正常人的1/3,身體能不能發揮功能已在臨界點,無法承擔再出任何差錯,建議健保局針對這類接近短腸症的病患,不要再有停藥半年的限制。」邱主任這麼說。

他沈重的表示,健保局一個月支付3萬多元生物製劑的藥費,跟其它更貴的健品藥比起來並不算貴,臺灣罹患克隆氏症病患這幾年來愈來愈多,多數病患依健保規定停止生物製劑後,還可以使用其它的免疫製劑,但林先生的小腸沒有本錢再破,一旦發生,可能餘生都得靠營養針維生,生活無法自理,又得多出家人24小時陪伴照顧,加上醫療支出,其實是社會更大的負擔。

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