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小腦萎縮病友 義賣自助小旅行

中央社/ 2014.12.08 00:00
(中央社記者陳清芳台北8日電)三軍總醫院今天有場特別的義賣,小腦萎縮症病患擊鼓、展售押花及拼布等手工藝品,面對無藥可治的罕病,他們想小旅行散個心,拒絕終日坐以待斃。

中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族)指出,小腦萎縮症發病特徵是神經漸進性退化,導致走路搖晃如企鵝步態、跌倒、口齒不清、坐輪椅、臥床等,病友大都在3、40歲青壯年時期發病,因為父或母有1/2機率顯性遺傳給子女,有一家7姊弟6人發病,更有一連3代40人皆患病。

協會指出,病友近親手足連續發病,造成家庭龐大的經濟與精神壓力,有人認為如同被判無期徒刑,心情消沈,足不出戶,病情更加惡化。

因此,協會自創辦時,每年舉辦一次全國性的病友旅遊,帶著無法出門的病友外出旅遊,只是因為經費不足,必須取消病友所心儀期望的場所,留下遺憾。

今天中午在三總內湖總院商店的義賣活動現場,由病友組成的「原野非洲鼓」樂團熱鬧開場,多位病友述說心路歷程,其中病友小虎(化名)去年還能站立擊鼓,今年只能坐在椅子上,吸引熱心的民眾、志工、病患家屬等熱烈掌聲,更以捐款、購物的實際行動支持病友的圓夢之旅。

協會指出,病友因為肢體機能不斷退化,苦痛纏身、生活難自理,有的自我否定、憂鬱想自殺,當再因疾病而無法就業,失去自我肯定的存在價值時,藉由手工作品的製作、鼓樂表演,除了有復健的功效外,更讓心靈找到一份寄托。

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