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【用愛解凍,翻轉生命】  關懷漸凍人病魔披著羊皮

大成報/鄒志中 2014.12.05 00:00
【大成報記者鄒志中/台中報導】 「冰桶挑戰」熱潮吹向全球,讓『漸凍人』受到社會關注。然而,冰桶公益如此成功的原因是甚麼?看似歡樂的活動背後,其背後的深意與寓意為何?我們要如何關心漸凍人,化漸凍為「見動」

有一種疾病,初期只有簡單的手或腳遲鈍、無力感,慢慢出現吞嚥困難與表達障礙,最後會全身癱瘓,無法行動,因初期症狀不明顯,常讓患者輕忽,就像披著羊皮的狼,這種疾病就是運動神經元疾病,俗稱『漸凍人』通稱ALS (amyotrophic lateral sclerosis)。國際知名人物 霍金博士即為代表,臺灣目前約有800人,每年增加約200人罹病。

61歲的陳先生,半年前出現左手逐漸無力,無法握物的症狀,到醫院求診時,醫生幫他做頸椎核磁共振檢查,發現有輕微的頸椎骨退化性增生及椎間盤突出,因此安排頸椎牽引復健治療。經過2至3個月的治療後,症狀沒有改善,反而發現左手掌肌肉逐漸萎縮,同時無力的範圍也擴展到左手手臂。

陳先生開始改尋中醫治療,希望透過其他不同的治療方式讓疾病獲得控制。但是再過2個月,右手掌也開始出現無力和萎縮,經醫師的建議後,陳先生求助衛生福利部臺中醫院神經內科廖益聖主任,廖主任發現陳先生的雙手無力及肌肉萎縮已經無法以單一頸神經根病變或核磁共振的檢查發現來解釋,更重要的是,經評估後,陳先生完全沒有感覺障礙,同時神經學檢查發現四肢的肌腱反射增強,因此強烈懷疑陳先生是運動神經元疾病的初期症狀。

為了確診病因,醫師安排了神經傳導及肌電圖檢查,結果四肢的肌肉都有纖維顫動變化(代表肌肉去神經化),再加上臨床神經學檢查四肢的肌腱反射增強,頸椎核磁共振無明顯脊髓神經壓迫,排除其他頸椎壓迫等狀況後,確認為運動神經元疾病的診斷要件。

廖益聖主任表示,運動神經元疾病俗稱『漸凍人』,是一種罕見的神經退化性疾病,普及率大約是十萬分之五,造成原因不明,有5-10%的病人為遺傳,好發於50歲左右,男性比女性稍多(1.5:1),至今仍無法治癒。患者會逐漸四肢癱瘓、肌肉萎縮、吞嚥困難,最後在3至5年進入呼吸衰竭,但是患者的神智始終是清楚的,曾有患者形容自己的身體像是石頭一般無法動彈,靈魂彷彿被禁錮在如頑石的軀殼裡,而心靈像飛鳥不斷在牢籠裡震動翅膀,想要掙脫束縛。

『漸凍人』最困難的診斷是在疾病剛發生前半年,大多數的患者都是以局部肢體乏力、精細動作變差等來呈現,因此常常被當成頸部/腰椎神經壓迫、帕金森氏症或重症肌無力等疾病來治療。當治療無效,而疾病進展至其他肢體時才會發覺可能是運動神經元疾病。國外統計大約平均需要十個月才能正確診斷出運動神經元疾病,在早期常常容易被輕忽或誤認,讓民眾四處奔波,在骨科、復健科、中醫科或神經內外科等到處求診,而延緩治療與確診時間。

廖主任表示,運動神經元疾病雖無法治癒,但有藥物可以緩解症狀,雖然最後會有呼吸衰竭的症狀產生,但仰賴機器,如非侵入性正壓呼吸器(bi-pap),還是有病友發病後20多年才離開。為特別照護漸凍人病友,臺中醫院設有漸凍人病房「曙光照護中心」,有別於一般病房,除了空間寬敞明亮外,亦備有病友需要的各種機器如呼吸器、抽痰機、洗澡床和雲端室,更有眼動阿春的輔具,讓病友可以透過眼球操控機器,表達心中所想。

廖主任也在此提醒,若有手/腳萎縮、行動障礙或吞嚥困難等症狀產生,經檢查確認無頸/腰椎壓迫,透過藥物或復健2個月後仍無改善者,可到神經內科門診求治,透過進一步檢查及早診斷,以免耽誤治療時間。

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