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腹背受敵!紅斑性狼瘡患者生存困難

優活健康資訊網/uho新聞部 2014.10.26 00:00

(優活健康網記者陳承璋/採訪報導)你身上這個會傳染嗎?病情會不會影響到工作表現?這是紅斑性狼瘡患者,找工作時第一個會面臨的挑戰。根據統計指出,我國大約有兩萬八千人罹患紅斑性狼瘡,九成都是女性,且發病的好發年齡,大多屬於中壯年時期,對於正值青春的女性,若罹患此病,當然無法接受,除了要面臨外觀的改變之外,身體器官與關節,更可能隨時劇痛,生活與工作將明顯受到影響。

不僅外觀受影響 內臟、關節都將受到破壞

什麼是紅斑性狼瘡?會不會傳染?臺大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示,紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病,由於免疫系統攻擊自身細胞和組織,導致發炎和組織損害,嚴重時甚至侵害至全身器官,除了臉部會出現紅斑之外,更可能導致全身關節的劇烈疼痛。

根據中華民國思樂醫之友協會對於患者所進行的調查指出,43%的病友,曾有親友聽到紅斑性狼瘡有負面聯想,甚至遭受到旁人異樣眼光的對待。三成病患發病後丟掉工作,影響生活,甚至近兩成病患無法自理生活。病友最常發生的症狀為關節炎(21.7%),其次為腎臟功能受損(21%),且有超過半數的病友「每天」都受症狀所困擾。

顯見病患不僅要承擔外界對於病況的不解,遭誤認「會傳染」,使工作與人際互動全都受到影響,還要面臨病況的折磨與疼痛,多數病友還須天天服用止痛藥,才能解決關節猶如針刺般的劇痛。

謝松洲表示,由於紅斑性狼瘡一發生即不可逆,需終身用藥控制避免惡化,加上長期無新的治療方法和缺少衛教,對疾病仍可能有負面聯想,一般看見皮膚的狀況,容易聯想會不會傳染;發病多為20~40歲女性,也讓人聯想遺傳和生育問題。但其實紅斑性狼瘡不會傳染、也可以生育,民眾應有所了解,並拋開偏見,給予身邊的患者更多的支持。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp

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