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她罹紅斑性狼瘡 工作不順、受到霸凌

(優活健康網記者陳承璋/採訪報導)紅斑性狼瘡患者,時常因全身性的自體免疫性發炎,導致身體併發多種問題,除了皮膚外觀受到影響之外,就連全身臟器與關節,隨時都可能遭受侵害,其中,歧視或霸凌,在病患的身上,更是層出不窮,對於病情的控制,他們心心念念,有朝一日能夠控制病情的藥物可以出現,拉條繩子將他們從深淵裡頭營救出來,而根據統計,紅斑性狼瘡的病患不占少數,台灣共有多達兩萬八千名病患。

皮膚潰爛、醫院進進出出 她身受病症所苦

醫院進進出出、皮膚潰爛、一次要吞下好幾顆藥,這是一名現年三十三歲的李小姐,在與紅斑性狼瘡對抗的寫照。從國小三年級開始,她的皮膚開始出現一點有一點的紅斑耳朵甚至長出五十塊銅板大小的硬塊,經過醫師檢查,遭診斷為腮腺炎,還白開了一次刀。

開刀之後,情況還是未見緩解,因此她開始嘗盡各式偏方,蜂王乳、蛇膽湯等等,直到十九歲,因為皮膚常常潰爛,才終於至大醫院抽血檢查,發現是紅斑性狼瘡。然而,在這之前,因皮膚時常出現斑塊,該受到的霸凌與歧視,一個都沒少過,身心早已受到重創。

出了社會後,她說,曾在面試時坦然告訴業主,她患有紅斑性狼瘡,原本還順利的面試,卻因業主害怕疾病會傳染,拒絕給予機會,工作因此受挫。

根據研究顯示,在確診為紅斑性狼瘡後,51%的病患會在15年內退出職場 。調查中也發現,最多受訪者(28%)認為罹病後最大的影響是無法繼續工作而影響經濟來源,其中40歲以下病友,過半數(53%)在治療上感到經濟壓力。

中華民國思樂醫之友協會龔麗娟理事長表示,40歲以下的病友過半數(53%),都像李小姐一樣在治療上有經濟壓力,尤其病友面對的是看不見的疾病霸凌,因為外觀上如同一般人,既得不到職場上的憐憫,又必須在家庭及職場上負擔起媽媽或職業婦女的強人角色,當疾病開始惡化時,卻已經是來不及了。她呼籲健保署,能夠多加重視紅斑性狼瘡的病患,給予她們使用新藥物治療的機會。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp

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