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肌萎症講者呂立偉 道出積極人生觀

中央廣播電台/李憶璇 2014.10.25 00:00
罹患先天性肌肉萎縮症的罕見疾病,全身肌肉無力,一生都需靠輪椅行動,但他沒有被命運擊倒,反而樂觀積極,並捨棄特殊身分的加分機會,以一般生身分考取大學,畢業後四處演講生命教育議題,分享自身經驗,今年6月的第100場演講當天,他還發表了個人新書,記錄他的人生觀察,他是「120公分的小巨人」-呂立偉。

『(原音)寫這本書,想要跟不同世代的你們分享,生活不只是在過日子,而是認真負責的品味人生的喜怒哀樂,人生規劃也不只是在紙頭條列,而是按部就班,實踐夢想的起承轉合。』

◎天性樂觀 不以罕病為苦

呂立偉畢業於靜宜大學青少年兒童福利學系,是位罕見疾病患者,也是一名演講者,他從2007年起,到學校、基金會、監所等地四處演講有關生命教育的議題,這天,他剛結束第100場演講,並在現場發表他的個人新書,寫滿他對生活的點滴,不僅讓百場演講做個漂亮的收尾,也圓了自己出書的夢。

留著小平頭,身著格子襯衫,身高卻只有小學生般高,呂立偉從小罹患「先天性肌肉萎縮症」,肌肉比一般人沒有力氣,因此造成行動不便,終其一生都需以輪椅代步。小時候,父母帶著他到處求醫,有很長一段時間與住院、打針、吃藥為伍,還曾經住在加護病房1個月,飽受罕病折磨;然而生性樂觀的他,長大後回想起來,竟不記得當時的苦楚,笑說自己只記得快樂的事,「樂觀」是老天爺給他的天賦。

◎從分享得方向 走上演講路

呂立偉雖是罕見疾病患者,卻不願意因此而有特殊待遇,求學階段不爭取特殊加分,以一般生身分考取靜宜大學,甚至每天從南投住家往返台中上學。為了拿獎學金,呂立偉經常晚上拚命苦讀,用無比認真的態度完成大學學業。

大學畢業後,呂立偉做過網拍、網路管理師等,為何之後會踏上演講之路?契機來自於一次回母校系上分享生活經驗。他說:『(原音)因為我那個時候在想說可以做什麼事嘛,後來我剛好母校靜宜大學找我回去演講,那希望我可以分享給學弟、妹一些正面生活的態度,那結束之後,大家就給很多鼓勵,讓我有信心往這方面發展,所以我就開始也認真努力的寫一些講稿,開始投一些資料到各個大學的學生輔導中心或諮商中心等等,希望他們如果有生命教育方面的需要的話,可以跟我聯絡,所以慢慢有越來越多的學校、機關,或者是監獄、看守所等等的,就找我去分享。』

◎從演講得回饋 成持續動力

呂立偉將寫好的講稿以電子郵件分別寄至各學校輔導中心或機關,並陸續收到許多演講邀約,例如他曾到多所國小對小學生演講,介紹有關罕見疾病及生活上可能遭遇的事情等淺顯內容;若是到高中或大學演講,他就會把題材換成生命教育,分享他對人生的態度及對生命的想法。

每次演講他都針對聽眾設計、擬定講稿,並不是件容易的工作,有時候也會讓呂立偉感到壓力,但他演講後,陸續得到一些聽眾的回饋,讓他重拾繼續下去的動力,他說:『(原音)有一次演講之後,有幾位受刑人要幫我從講台上抬下來,下來之後,就有一位看起來江湖味十足的大哥走過來,他拍拍我的肩膀,用台語跟我說「辛苦了」,當下我還蠻感動的,就覺得這是很有溫暖、很有溫度的一個鼓勵,那我有時候覺得沒有動力往前的時候,就會回想一下當時的畫面。』

若家中有罕病兒童,通常會成為家庭其他成員不小的責任,但許多家中有罕病兒的聽眾聽完他的分享後,解開了心中的疑惑,讓呂立偉感覺到自己在做對他人有意義的事。呂立偉:『(原音)我記得有一次我對國小的家長們演講,有一位媽媽給我很好的回饋,她好像自己本身有個身心障礙的小孩,她跟我說,這幾年下來,心中一直有個疑問,一直找不到答案,可是聽完我的演講之後,她似乎找到了那麼一點答案,她知道要怎麼樣去面對自己未來的人生。這就讓我覺得說,原來我做的事不是只為了自己,可能可以影響好幾個人,甚至很多很多人,讓我蠻感動的,原來有這個價值。』

◎演講集滿百場 出書圓夢

當呂立偉的演講逐漸上軌道後,他便立下一個目標:希望在第100場演講時,能夠同時發表一本自己寫的書,讓演講變得更有意義,也讓書本可以觸及其他被需要的角落。因此,去年他開始暫停演講,閉關寫書。在30歲的今年,他終於圓了自己的夢,這本書不但是他自費出版,包括編纂、封面設計、邀序、費用,也都由他一手包辦。

呂立偉的父親呂天頌說,做父母的不應該因為孩子身體的侷限就限制他的發展,反而要給他空間,適度放手讓孩子成長,同時在一旁支持孩子的決定。他說:『(原音)把他當一般人看待,不要因為他行動不方便就限制他的空間、限制他的發展,所以做父母的就是盡量給他這樣的空間,實在是他自己能力辦不到的,譬如他沒辦法走路,那我們就抱他上輪椅,等到他坐上輪椅、能做自己的事的時候,我們就放手。最重要的就是這兩個字「放手」,太多父母不懂得放手,呵護太多,反而讓孩子長不大。其實每個孩子都有他們自我發展的天賦,做父母的就是讓他的天賦自由發展。』

身為罕病患者,呂立偉表現出的態度卻與常人無異,甚至以更積極樂觀的心態看待世間事物。他的演講對一般大眾是刺激,對罕病家庭與患者更是鼓舞,不再讓疾病引起的負面情緒佔據整個家庭。呂立偉認為,這世上如果人與人之間沒有障礙,環境也沒有障礙,自然就不會出現有障礙的人。

『(原音)人生要走去哪裡不重要,但是更重要的是陪著我們一起好好向前走的是什麼,能不能夠幫助我們更有智慧、耐心、勇氣、決心和毅力,去面對與處理當下的挫折和未來的挑戰。我衷心的期盼,不論是今天參與這場演講的你們,或是閱讀這本書的讀者,都能夠感受到這個世代的美好那一天。』

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