回到頂端
|||
熱門: 北韓 胖子 超商店員

立委楊玉欣籲速通過修法 提升罕見疾病防治及照顧品質

NOWnews/ 2014.08.29 00:00

記者胡健森/台北報導

近期全世界掀起「冰桶挑戰」為漸凍人募款的公益活動,希望喚起眾人對漸凍人等罕見疾病患者的關心,本身也罹患罕見疾病的國民黨立委楊玉欣,今(29)日與同黨籍立委王育敏共同召開記者會,除表達對社會大眾的感謝,同時也呼籲應盡速通過罕病法修正案,提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

今天出席這場「冰桶挑戰一秒鐘、立法守護一輩子」─《罕病法修正案盡速三讀》記者會,還包括罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症(aHUS)病友家庭等成員。

漸凍人家屬鄭太太在記者會中坦言,多年來生理及心理上的壓力,曾讓她有輕生念頭,但「眼淚哭乾了、眼睛哭壞了都沒有用,必須學習去接受。」盼望政府能夠提供更多心理支持與關懷服務,讓漸凍人家庭能夠繼續為生命奮鬥下去。

非典型溶血尿毒症(aHUS)病童蘇小弟的爸爸則說,許多罕病病友亟需用藥穩住病情,一旦拖延施藥很容易錯過治療黃金期,但是部分罕藥卡在健保審核流程,遲遲未能納入健保給付,造成家屬必須自力負擔高額藥費,先前已經發生過罕病家庭買不起藥,導致病童過世的事件,希望政府單位能盡快處理健保給付空窗期的問題,避免悲劇重演。

立委楊玉欣表示,希望透過修法,健全我國罕見疾病防治及照護工作,讓近期台灣社會對於弱勢病友的關懷熱潮能夠轉化為持續性、制度化的照顧服務;立委王育敏則表示,樂見行政院在上週通過罕病法部分條文修正草案,將在下個會期努力促成罕病法修正案排入立院衛環委員會審查,期盼這項草案能早日三讀通過,帶給罕病病友更完善的醫療照護及家庭支持。

社群留言