回到頂端
|||
熱門:

冰桶加持 漸凍協會5天獲千萬

中央商情網/ 2014.08.23 00:00
(中央社記者龍珮寧台北2014年8月23日電)冰桶傳愛喚起社會大眾關注漸凍人,溫暖患者及家屬,罕病基金會盼這股力量是持續性而非短暫。

漸凍人協會統計,8月17日至21日期間支持協會幫助漸凍人的「運用及守護天使專案」捐款已有新台幣1300萬117元,協會代表病友感謝大眾愛心支持。

協會理事長劉延鉅說,活動引起大家關注漸凍人辛苦的處境,臨時理監事會議決議,將調整部分補助金額,增加專案補助項目(辦法尚在研擬),在家庭經濟及長期照護上,進一步提供漸凍症病友更多協助。

罕見疾病基金會副執行長楊永祥指出,漸凍症屬於罕見疾病之一,罕病的定義是盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性。

罕病法實施至今,截至今年4月底止,政府公告罕見疾病種類共有201種;基金會服務病類則有231種。

楊永祥說,國內罹患罕見疾病之人數,依照國民健康署罕見疾病通報個案有8572人,基金會服務個案數有4778人,若依據健保署重大傷病人數推估,罕病人數則高達8710人。

楊永祥說,患罕見疾病者少,屬於比較冷門議題,因此,很少人主動關心與瞭解,冰桶傳愛公益活動從國外紅到國內,影響也從漸凍人擴及到其他罕見疾病,活動喚起社會大眾關注罕見疾病。

正面看待冰桶傳愛效益,楊永祥說,這對長期投入罕見疾病者而言,是很大的鼓勵。

他指出,7成罕病沒有藥物,雖然健保署有部分補助,不過,對其他如看護、輔具的費用都仍是大負擔,基金會有7成經費來源都屬1000元以內的小額捐款。

楊永祥說,冰桶傳愛的更大意義是讓更多人認識漸凍人及罕見疾病,也能鼓勵病友走出來,多些社會參與,並期盼捐款非短暫性,而是長期、持續性關懷及支持病友。基金會將在9月27日舉辦罕病感恩音樂會。

社群留言