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弱勢團體募款難 影片 活動求曝光

TVBS/ 2014.08.22 00:00
冰桶挑戰,3天內幫漸凍人協會募得不少款項,藝人、政治人物自發性活動,卻有反對聲浪出現,認為他們是在做秀,但國內其他罕見疾病協會認為,只要能提高外界的關心程度,其實都是好事情。因為資源真的太少了,但也呼籲大家,社會公益不要像看煙火一樣,關心應該要「細水長流」。 冰塊倒在頭上,全身溼答答,藝人接力,潑水做公益,民眾眼睛為之一亮。藝人鈕承澤:「我是鈕承澤,漸凍人的痛苦我非常清楚,因為我爸爸就是漸凍人。」 「冰桶」宣傳快速蔓延,3天之內在台灣募集800萬,有人說政治人物、明星都在做秀,但這樣的曝光效果,對弱勢團體來說,簡直難以想像。 小腦萎縮症病友協會秘書長李孟哲:「這些名人自發性的,還連串性的去做一些支持,很樂見大家用自己喜歡的方式,因為這個畢竟是讓自己去感受,然後去感染別人。」 日劇《一公升的眼淚》:「我不會再說,再也無法接受那天,我要接受現在的自己,我要接受現在的自己活下去。」 真人真事改編,過去當紅日劇《一公升的眼淚》,讓小腦萎縮症被台灣的觀眾了解,罕見疾病分類太多種、資源有限,只能靠「包裝」,讓外界願意理解,家長跟病友的點點滴滴。 小腦萎縮症病友協會秘書長李孟哲:「我們為了要能夠引起社會大眾對我們的一些關注,我們必須要為我們的病友要去設想,讓大家去認識到,事實上我們罕見疾病還有相當多,我們的資源其實是非常的少。」 小胖威利關懷協會理事長蔡立平:「我們會建議大家,100、200、300元都好,定期的做小額捐款,其實會讓協會更容易經營下去。」 歌曲《一首搖滾上月球》:「I love you,我願意為你寂寞,曾經仰望心動時分,臉頰溼透。」 把生活故事拍成記錄片,原創歌曲甚至獲得金馬獎肯定,小胖威利症也必須用接近宣傳方式,把家長、小孩的喜怒哀樂,完整呈現,每個一段時間,得想方法、找議題,因為罕見疾病向來都是長期抗戰。 中華聯合勸募協會副總監宋孝涓:「一些很多弱小型的組織,它一年其實都有,固定的大概『服務量』,今年比如說它拿到非常多的錢的話,它其實會去苦惱說,明年該怎麼辦,它是不是要編列更多社服人員。」 小腦萎縮症病友協會秘書長李孟哲:「大家不要當成是一股潮流,因為畢竟如果說像煙火一樣,它很快就會幻滅了,內化成心裡面一個善念的話,就比較會有長期的一個善舉。」 小胖威利病友訪談:「我不會哭,我想要去工作,我想去賺錢養你們,不用啦,你自己要照顧好自己,不要哭,你坐好,不要哭,我是你的兒子,眼淚擦乾,不要哭。」 幾乎每年都有影片推出,小胖威利關懷協會只是廣大弱勢團體的縮影,民眾捐款除了醫療補助,還有很大部分是提供長期照護,減輕家屬負擔,對他們來說,越多人關心罕見疾病絕對是好事,但更重要的,也要付出實際行動支持。

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