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成醫:估台灣年增逾6百漸凍人

中央社/ 2014.08.20 00:00
(中央社記者張榮祥台南20日電)「冰桶傳愛」幫助漸凍人蔚為風潮。成大醫院表示,漸凍人在台灣是罕見疾病,初估每年新增600名至800名漸凍人。

成大醫院神經內科醫師林志勝今天指出,漸凍人這個名詞是國內漸凍人協會發明的,事實上這個病的正式名稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症,這是運動神經元疾病中最嚴重的一種,很複雜,也很難記,才有漸凍人的名詞出現。

漸凍人是由病人描述得病的感覺,試著想像自己被打了一種藥,慢慢地滴進去,2年至3年內身上所有肌肉逐漸變得無法收縮,手舉不起來,嘴巴張不開,逐漸被冰凍的感覺,但外人去拉卻是鬆的。

林志勝表示,漸凍人除了在太平洋某個小島較多外,台灣和國外狀況是一樣的,沒有人種的差別,在台灣屬於罕見疾病,台灣2300萬人,得病的人少於2300人,但真正有多少人得病,要問國民健康署。

漸凍人從發病到氣切或死亡,平均是3年。初估台灣每年新增600名到800名病人,好發於中年。這是種脊髓到大腦間運動神經元逐漸退化的疾病,原因不明,病人意識清醒,感覺系統正常,但肌肉逐漸被冰凍。

他說,漸凍人不是國際通用的名詞,他不清楚國外為何用冰塊、冰水,但這非常貼切,也很聰明。沖冰水和漸凍人不相干,名詞卻接近,以瞬間被冰凍的感覺,來體會病人數年內逐漸被冰凍的感受。

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