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166人健保分攤 救1名血友病患

中央商情網/ 2014.07.08 00:00
(中央社記者陳清芳台北2014年7月8日電)一名血友病患的醫療費,166人繳健保費分攤,健保讓重大傷病患者免於破產,病友感謝,但也希望緊急補助罕病藥物,以免等不及健保而死亡。

截至去年底,共有92萬3396人合計領取98萬6287張有效健保重大傷病證,一種病可領一張證,效期會因疾病有所不同。其中平均費用最多的5種病是血友病、呼吸器依賴、洗腎、腸道切除給予全靜脈營養、罕見疾病;人數最多的5種病是癌症、慢性精神病、自體免疫疾病、洗腎、先天畸型及染色體異常。

中央健保署承保組長林阿明表示,一名血友病患者醫療費用,相當需要166名民眾所繳的健保費來資助。患者從小換牙、外傷血流不止、自發性關節出血等,經常住院治療,每次花費數十萬元,健保補助可減少負擔,否則每人每年平均醫療費用要330萬元,會壓垮一個家。

中華民國血友病協會理事長黃朝旭指出,以前有病患家庭為了救命的凝血製劑需要賣房子籌錢,許多患者得不到妥善治療,造成關節變形、殘障失能或自暴自棄,健保20年來,患者不再陷入因病而貧的困境,病情得以控制,還能貢獻己力。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,健保發揮社會互助的精神,罕病患者的人數最少,卻受惠最大,不再孤立無援。

1個多月前,罹患「非典型性溶血尿毒症候群」的病童葉小弟與曹小妹,因為家長再也無力負擔,又等不到健保給付政府公告的罕病藥物,兩人相繼死亡。

陳莉茵說,衛福部中央健保署和國民健康署已開會,原則同意緊急補助,希望政府依照罕見疾病防治及藥物法 ,儘速訂出相關辦法,讓政府公告的罕病救命藥物在納入健保前,提供緊急救命藥物,別再發生遺憾。

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