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化受助為助人 漸凍人翻轉生命

中央社/ 2014.06.21 00:00
(中央社記者陳清芳台北21日電)一般人認為漸凍人只能依賴別人幫助,陳大謀等11位病友卻把疾病轉變豐富生命的獨特養分,化漸凍為見動,擔任生命教育講師鼓勵世人。

漸凍人協會在今天「621全球漸凍人日」發表紀錄片「微光不息」、「超越漸凍, 彩繪人生」片中人陳大謀、林月姑出席,其他漸凍人也坐著輪椅、呼吸器等,分享病後人生。

陳大謀是知名已故漸凍人陳宏的兒子,曾在知名軟體業者擔任高階經理人,人生事業高峰時發病,與妻子合著「你是我的呼吸」一書。他在病後體會3A人生,分別是接受(Accept)、適應(Adapt)及感恩(Appreciate),心才能從煩惱中解脫。

漸凍人症的正式名稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱ALS,目前無藥可治,發病率10萬分之2,遺傳率5%-10%。2000年在丹麥舉行的國際病友大會上,正式確定每年的6月21日是「全球漸凍人日」。

疾病剝奪病友的力氣陷入動彈不得,最後喪失說話、呼吸能力,但是一些病友的心並沒有被困住,例如陳大謀一字一句吃力說著:「希望我們能為社會帶來一點點正面的力量」,他繼承了陳宏遺留的寶貴精神遺產:奉獻自己,做個有用的人。

林月姑在含糊不清的話語中,講得最清楚、最多次數的是「愛」這個字。她與疾病和平共處至今16年;延緩病情的祕方是女兒每天上學前,放在籃子的2顆梅干、麥芽糖,這不只是零嘴,更是情感連結,家人共同咀嚼、一起承擔「酸甘甜」。

共有11位病友擔任漸凍人協會生命教育講師,他們曾經是管理顧問、服裝打版師、工程師、美術設計主任、公司負責人、董事長、工廠勞工及廣告行銷主管等,這些閱歷見聞,化作獨特養分,為台灣社會繼續發揮正面影響力。

漸凍人呼籲社會認識及關懷漸凍人,歡迎民眾每月捐款621元,或捐贈電子發票人(協會愛心碼621),改變漸凍人的生存處境,使受助與助人成為善的循環。

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