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史蒂芬強生症候群病友聯誼 互相支持鼓勵

健康醫療網/記者潘以慈報導 2014.06.10 00:00
(健康醫療網/記者潘以慈報導)史蒂芬強生症候群(Stevens-Johnson syndrome;簡稱SJS)病友聯誼會於前年成立,每年定期舉辦病友活動以凝聚病友力量,互相支持鼓勵,今年5月,在新北市五股區的準園生態莊園舉行的聯誼會,各界團體包含財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、中央研究院遺傳醫學轉譯資源中心、世基生醫等大力支持,逾30位病友共襄盛舉,在晴朗、悠閒的週末,病友們歡聚一堂,共度了美好的時光。

中研院陳垣崇院士表示,走遍世界各地,看過許多國家的病友會活動,台灣在病友組織上領先各國,非常團結且凝聚力量強。陳垣崇對於預防SJS有很大的貢獻,他表示,藥物過敏原因為基因遺傳加上外界因素所導致,SJS屬於藥物過敏中最嚴重的疾病,一旦發生就需長期住院接受專業照護,所以預防勝於治療,目前藥物基因檢測技術發展非常成熟,像是使用抗癲癇藥物前應檢測HLA-B*1502和使用痛風藥物前應檢測HLA-B*5801等,皆已廣泛運用在臨床上。

台大醫院神經內科楊智超醫師表示,SJS是一種罕見因為藥物使用造成的嚴重、甚至致命的過敏反應,過去多年來一直是國人藥害排名第一的藥物不良反應事件,因為個體基因的差異,用藥前的「藥物過敏基因」檢測顯得格外重要,除了醫師要替患者嚴格把關外,若患者曾經發生藥物過敏的情況,在接受診療時也可以主動提醒醫師,避免再次發生過敏情形。

聯誼會朱建剛會長本身也是SJS病友,曾兩次因不了解自己體質狀況而發生嚴重藥物不良反應,兩次都在醫院住院昏迷了好幾天,幸好最後平安渡過。朱建剛提到,直到做了基因檢測,才了解自己本身就對許多藥物過敏,現在對於服用藥物格外的小心,也希望民眾不要像他一樣鬼門關前走一遭後,才瞭解自己不適合吃什麼樣的藥。

另外,今年年初甫成立的中華民國藥物過敏病友會,也由徐世烘理事長帶領多位成員蒞臨參與。徐世烘表示病友會的成立是希望結合更多的力量,除了幫助藥物過敏導致嚴重不良反應的病友,更重要的是能推動用藥安全的觀念,所以非常支持未來病友團體間的各項合作,也希望政府及衛生單位可以多多提供協助。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=15223

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