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罕病小莉婕 等不到昂貴藥病逝

中嘉新聞/ 2014.06.09 00:00
全身插滿管子的小莉婕,剛出生就被診斷出,罹患罕見疾病,『非典型性溶血尿毒症』AHUS,爸媽錄下影片幫小莉捷加油打氣,卻在短短28天之內,因為敗血症引發器官衰竭病逝,讓小莉婕的媽媽忍不住淚流滿面,無法接受女兒離開。曹小妹媽媽 曹小妹爸爸 小莉婕的爸媽,在罕病基金會的陪同之下,勇敢站出來召開記者會,質疑衛福部,早在去年9月,因為同樣罹患AHUS的桃園葉小弟,研議要把治療十分有效,一針卻要價21萬的補體抑制劑,納入健保給付,卻遲遲沒有下文。

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