回到頂端
|||
熱門: 戴姿穎 阿信 孫大千

有藥可醫健保不給付 罕病兒枉死

健康醫療網/記者郭庚儒報導 2014.06.07 00:00
(健康醫療網/記者郭庚儒報導)6歲葉小弟、出生28天的曹小妹,都是罹患非典型性溶血尿毒症的罕病兒,有藥能醫,但因一劑罕藥要價21萬元,國內健保尚不給付,多數病患家屬又無力負擔,只能眼睜睜的看著自己的孩子痛苦而死。罕見疾病基金會召開記者會,要求政府加速罕藥審查程序,並落實罕病法第33條,才能不讓悲劇再發生。

去年9月,桃園的葉小弟罹患非典型性溶血尿毒症,天天洗腎,瘦到體重只剩11公斤,必須施打「補體抑制劑(Soliris)」維持生命,而一劑要價21萬且須每2周施打,但因健保沒給付,家屬湊出315萬打了15針,最終葉小弟的生命只多拖了4個多月。此事件,受到衛生福利部注意,並承諾會加速審查藥物,通過健保給付。

然而,事隔半年後,同樣罹患非典型性溶血尿毒症、出生僅28天的曹小妹,卻因食品藥物管理署、健保署未公告及給付該藥物、國民健康署未落實罕病法,家屬只能到處向親友籌錢,最後只籌出21萬,讓曹小妹施打一劑,但在打完不到2周就去逝了。

「政府罔顧人命!」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年9月正式經「罕見疾病審議委員會」列入公告罕見疾病。且今年4月底也通過為免疫抑制劑(Soliris)治療的適應症,應立即公告後,即可走健保給付審查程序,讓病家能夠獲得藥物的治療。

但從4月到6月初,政府卻遲遲沒有公告,藥廠也無法去申請進行健保給付作業,再加上健保署執意針對用藥準則與給付與否,再度邀集專家學者開會審議,如此一來一往,至今仍沒有結果。

陳莉茵也說,《罕見疾病防治及藥物法》自2000年實施迄今已14年,其中的第33條明定,病患的緊急用藥所需,應得以獲得公費支付,但卻無法落實。要求政府應全面檢討罕病用藥給付政策的完整性,才不會有下一個葉小弟、曹小妹的悲劇發生。

對此,衛福部則回應,該藥目前由食藥署辦理認定新適應症的預告公告流程中,預定6月底前可正式公告,健保署也將進行罕藥給付條件審查,可望同步給付的時程目標。

健康醫療網http://healthnews.com.tw更多健康資訊

資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=15163

社群留言