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健保沒給付 罕病兒等不到救命藥

自由時報/ 2014.06.07 00:00
〔自由時報記者洪素卿/台北報導〕本報日前獨家披露罹患罕見「非典型性溶血尿毒症」的曹莉婕小妹妹,因為治療藥物「補體抑制劑(Soliris)」一劑要價二十一萬元且沒有健保給付,家屬自籌費用治療,但莉婕仍在出生短短二十八天後殞命。昨天罕見疾病基金會與莉婕的父母共同呼籲政府,落實罕病法立法精神,別再讓患者受限經濟因素拿不到救命藥!

莉婕出生不久後確診罹患此症,一開始先以補血、洗腎等方式治療,但未有明顯好轉。莉婕爸爸說,後來醫師建議施打補體抑制劑,「知道每劑廿一萬元時,還是立刻答應接受治療,但不免會想到,不知要打幾劑才夠?不知要借錢借到甚麼時候?」後來莉婕在五月中順利注射藥劑,但仍因敗血症不治。

基金會質疑,早在去年九月,就有桃園的葉小弟因為罹患非典型性溶血尿毒症,家屬負擔龐大藥費引起社會關注,當時衛福部承諾加速審查,去年底國民健康署將「非典型性溶血尿毒症」公告為罕見疾病,但卻因程序牛步,加上錯誤解讀罕見疾病法卅三條,以致莉婕無法受惠。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,罕病法第卅三條明定,中央主管機關應該編列預算,補助健保不給付的罕見疾病用藥。因此,獲得健保給付前,藥費應該先由罕病法的主管機關編列預算支應。

但昨日國健署官員仍強調,罕見疾病藥品應由健保給付。如此一來,罕病法卅三條緊急用藥補助形同虛設。

陳莉茵表示,一般民眾可能難以想像,從申請健保給付到真正確定健保給付,時間有多長?以先前治療陣發性夜間血紅素尿症(PNH)藥物為例,足足兩年,才獲得健保核定給付。

立法委員楊玉欣要求應修法、加速相關程序,以免再有下一個葉小弟、曹小妹。

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