回到頂端
|||

蕃新聞

熱門: 空汙 北市

楊玉欣:罕病用藥不能等!提法縮短藥物審核時間

yam蕃薯藤新聞/李冠頡/報導 2014.06.06 00:00
立法委員楊玉欣國會辦公室新聞稿 罕見疾病病童「葉小弟」與「莉婕」罹患「非典型性溶血尿毒症」,家長必須自行負擔龐大藥物費用,苦苦期盼政府能給予補助,然而治療藥物至今尚未納入健保給付,兩位病童就已不幸離開人世。長期關注罕見疾病議題的立法委員楊玉欣,已經於立法院上個會期提出《罕見疾病防治及藥物法部份條文修正案》,希望透過修法簡化罕病藥物納入健保用藥給付項目行政流程,縮短審核過程所需時間。 去年九月引發社會關注的「非典型性溶血尿毒症」( Atypical Hemolytic Uremic Syndrome )桃園葉小弟,瘦到大腿皮包骨,體重剩11公斤,整天洗腎。必須施打免疫抑制劑(Soliris)維持生命,每一針要價21萬,因健保沒給付,家長自籌300多萬購買藥劑,最後家中經濟條件實在負擔不過來,無法繼續自費購買藥劑,只能盼望由健保或政府依據罕病法給予部份補助。然而事與願違,必要維生藥劑卻因冗長審核程序遲遲未能納入健保給付,葉小弟就因併發症宣告不治。 葉小弟事件發生後,衛福部國健署、健保署及食藥署開始著手研議加速罕見疾病用藥審查流程,協助這類的罕病家庭的藥費開銷問題,沒想到時隔半年後,又有一例板橋曹小妹莉婕也罹患相同病症,但衛福部至今卻還未完成免疫抑制劑(Soliris)納入健保藥物給付項目審查流程,導致曹小妹父母跟葉小弟家屬一樣,只能自立承擔高額醫藥費用。立法委員楊玉欣表示:「莉婕父母知道自己的孩子罹患罕見疾病,既得承受沈重心理負擔,還得面對可怕的藥費壓力,這是非常令人難過的際遇,任何家庭碰到了都會束手無策,政府有責任提供必要協助。」 目前必須通過國健署罕病審議會公告認定為罕見疾病藥物後,由藥商向健保署提出申請,再經健保署專家會議審核療效,以及藥物擬定會議討論給付標準(藥價),才能納入健保給付,換句話說必須通過兩個單位雙重審核程序,病患用藥才能享有健保給付。立法委員楊玉欣表示:「罕見疾病用藥因為特殊、稀有,研發及製造成本比較高,許多藥物價格非常昂貴,若無健保給付,許多罕病家庭根本負擔不起,必須尋求外界協助。罕病病患不用藥便無以維生,憲法明定國家應保障人民的生存權,以此作為基本原則,在健保財政負擔能力所及下,政府應該盡量把罕藥納入給付項目。」 針對目前曠日費時的審查流程,立法委員楊玉欣已經提出《罕見疾病防治及藥物法部份修正案》,透過修法簡化罕病用藥納入健保用藥之審核流程,同時亦應改善維生所需之藥品及特殊營養品供應及輸送服務,並設置罰則要求藥商不得無故斷藥,保障病人生命安全。 立法委員楊玉欣表示:「經歷過多次溝通協調,目前與行政部門已經達成共識,希望在下個會期能儘快三讀通過修正案。除此之外,針對罕藥審查過程中藥費給付的空窗期,希望國健署能依據罕病法第三十三條現行規定,健保未能給付的藥物,應給予部份藥費補助。未來修法通過後,若再輔以國健署空窗期補助,我國罕見疾病用藥及照護、支持服務將會更加完善。」

社群留言