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多發性硬化症拒藥怕治療恐殘廢

中央社/ 2014.05.29 00:00
(中央社記者龍珮寧台北29日電)醫師說,罕病多發性硬化症患者10年內增2.5倍,病友有1166人,但3成對用藥恐懼無規律治療,若不積極治療,5年內恐殘。

響應5月28日世界多發性硬化症日,台灣多發性硬化症協會為鼓勵病友勇敢面對疾病且有正確就醫態度,以有年9病史的病友林小姐的真實故事為主軸,拍攝「針脫困境、服出希望」首部衛教影片。

林小姐表示,26歲那年因左臉癱瘓及眼球不自主顫動,就醫確診為「多發性硬化症」,治療初期出現頭痛、發燒、手部等部位肌肉萎縮等副作用而排斥治療,卻因如此讓症狀每況愈下,曾癱瘓在床,經再治療目前已行動自如。

北投健康醫院院長蔡清標說,罕見疾病多發性硬化症症狀因人而異,視影響神經組織而定,臨床上最常見是「肢體無力、痠麻、走路不協調、視力模糊」,症狀會持續24小時以上,但再次出現頻率會相隔幾周,甚至數月。

不過,蔡清標指出,多發性硬化症的好發年齡為20-40歲,特別是25-29歲女性,其罹患率為男性的2倍。如果曾出現上述症狀且持續24小時以上,即便隔天已沒有徵兆,也應及早到醫院神經內科診斷。

他說,多發性硬化症致病因子可能與種族、遺傳及環境等因素相關,因此如北美、北歐等寒冷地區盛行率及發生率較高,不過,亞洲地區罹患人數逐年攀升,台灣10年內成長2.5倍,從2004年的485人增到今年已有1166人。

他提到針對患者調查顯示,逾4成病友罹病後行動不便、動彈不得且需仰賴旁人照料,多數伴隨憂鬱情緒,調查也發現高達3成患者未規律用藥,主要原因竟有40%患者不喜歡打針且自認症狀改善不顯著而中斷治療。

蔡清標說,發病後5年內不治療,會面臨終身殘疾風險,而積極治療是緩解疾病及返回原有生活的關鍵,依目前健保給付規範,當使用第一線藥物復發次數不減反增時,可健保申請二線用藥,呼籲患者與主治醫師討論,切勿自行停藥。

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