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肌小管病變 美童渡13歲生日

中央社/ 2014.05.13 00:00
(中央社記者顏伶如波特蘭12日專電)美國康乃狄克州1名男童由於先天患有罕見的肌小管病變,出生後醫師研判恐怕無法活過週歲。男童在週末期間屆滿13歲,高達400多名親朋好友歡喜為他慶生。

住在康州門羅(Monroe)的安東尼‧卡茲(Anthony Katz),先天患有肌小管病變(myotubular myopathy),出生後被醫師診斷認為活不過1歲。這種罕見的基因病變,會造成患者全身肌肉無力,安東尼無法自行站立,也無法吞嚥食物。

然而,安東尼在父母細心呵護下,卻一年年逐漸長大,每年他的生日派對,前來祝賀的親友人數也越來越多。

目前就讀7年級的安東尼,10日慶祝13歲生日,高達400多名親朋好友參加了以安東尼最愛電影「怪獸大學」(Monsters University)為主題的生日派對。

安東尼的母親蒂娜‧卡茲(Tina Katz)接受媒體訪問時說,除了健康狀況之外,安東尼就像大部份的小孩一樣,平常會邀請同學到家裡玩,也會跟同學一起討論功課。

她說:「由於外表上的差異,擁有特殊需求的孩子們常會遭人誤解,但他其實就是一個平常的孩子,每天都上學去,雖然無法自行站立,可是他每天都認真過生活,喜好也跟其他孩子一樣。」

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