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鏡頭捕捉罕病兒 醫學生辦展

中央社/ 2014.04.01 00:00
(中央社記者李先鳳花蓮縣1日電)從罕病兒的身上看到愛、勇氣和永不放棄的精神,而每一名罕病者的父母親為孩子所付出的情感,同樣令人動容。

花蓮慈濟醫院今天舉行罕見疾病生命故事影像展揭幕茶會,多名病友、家人和主治醫師等都出席,分享病痛治療過程和人生經驗。

罕見疾病生命故事影像展在花蓮慈濟醫院展出,由慈濟大學醫學系五至七年級醫學生拍攝的25張相片,用鏡頭捕捉罕病家庭真實、動人的一瞬間。

「沒有複雜的技巧,只是用很單純的心情透過鏡頭,跟大家分享眼睛看到的、心中感受到的這群小天使」。攝影展策展人之一的實習醫學生廖家麟表示,罕病家庭的正向回饋,是未來行醫之路支持的力量。

目前就讀慈濟大學兒童發展與家庭教育學系的翁榆涵,罹患黏多醣症。她說,在成長過程中,總要忍受他人的指指點點,甚至有同學的父母,因為不瞭解罕病而禁止孩子與她相處。

兒子罹患小胖威利症的勇爸表示,一般人在路上看到病患痙攣發病,這顯而易見的病,通常會伸出援手;但小胖威利症患者發病,可能會拿走別人的食物,或是拿別人的錢去買食物,一般人卻難以理解。每一種罕病,需要社會更多的包容。

兼任教學部副主任朱紹盈,是花東目前唯一的小兒遺傳代謝及內分泌科醫師。她表示,花東地區的罕病兒童與家長,展現堅強毅力與不放棄的勇氣,讓醫療團隊一起成長。1030401

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