感染者教我的事:夢幻的陰影,希望的光影
去年最近美國出現第2例「愛滋寶寶治癒」新聞;同一時間,美籍台裔科學家何大一博士也發表愛滋治療最新研究方向,長效型針劑的研發已有初步成果;南非則有科學家表示,找到對不同病毒株都能有效的愛滋病毒抗體,有助於愛滋疫苗的研發。
早幾年,大家津津樂道的,是「柏林病人」的案例。這位「柏林病人」,本是愛滋感染者,因為發現罹患血癌,做了骨髓移植手術,手術後,竟然發現體內的愛滋病毒消失,意外成為全球首例獲得「治癒」的愛滋感染者。
這一類的新聞,在我的經驗中,是感染者最關心、最願意閱讀瞭解的議題,不論男性女性、不論異性戀同性戀、不論感染原因是什麼,也不論自己現在與愛滋共存的情形好不好。
這些科學發展的報導,帶給感染者很大的希望,讓感染者有可能回到「非感染」的生命,不需要再服藥、不需要在生活的各個層面小心翼翼、不需要在某些時候時欲言又止,不只身體輕鬆了,心靈的桎梏也得到解除,所有與愛滋有關的隱藏或佯裝,都不再存在。
只不過,這些新聞,內容常常被醫學專有名詞填滿,而標題卻常常被誇大,結果是造成民眾被誤導。例如:「柏林病人」的驚天案例之後,儘管啟發了新的治療方向,也確實有人投入研究,醫療界卻再也沒有出現第二例。
美國「愛滋寶寶治癒」第二案,生母是沒有投藥的感染者,因此,對新生兒的立即性投藥是必須的,但其實無法肯定新生兒是否真有受到母親的垂直感染,新生兒是否果真因為即早投藥而「治癒」;第一例的情形也大約如此。
關鍵是,這個治療方向即便有進展,要能夠嘉惠到已經感染有年的一般感染者,可能需要更長的時間。
而前文所指長效型針劑的研發,其實不能「治癒」愛滋。而是將目前需每日服藥的情形,改變為一段期間接受一次藥物注射。
真正朝「解藥」方向研發的,是南非宣稱找到的愛滋病毒廣譜抗體。過往「解藥」的研究,多數受限於愛滋病毒的高變異性而失敗,若真有廣譜抗體存在,並且人體試驗成功,對於感染者而言,才是真正理想中的完美解藥。
研發過程常常發生許多不預期的變化,讓人始終懷抱希望,又擔心希望變成夢幻。
我喜歡早期愛滋工作者,即使處在污名化嚴重、而絕大多數感染者正向心理能量貧瘠未發的年代,仍然展現出的人性智慧,他們總是說,「不管怎麼樣,保持妳/你的身體健康,才有機會等到解藥。」
(愛滋感染者權益促進會秘書長)
(圖說)一位愛滋感染者拿著他要服用的藥,圖攝於2004年7月3日。(圖文/路透)
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